患者

据介绍，该研究设计贴近临床实际，患者是在完成常规辅助化疗后才进入随机分组，更符合日常治疗流程；

“患者是一个完整的个体，我们不能把健康问题切割成各个科室的‘碎片’。

患者是一名56岁男性，2022年因为全身瘙痒数月不见好转就诊。

从让患者的需求被听见，到让患者参与讨论、共同推动问题解决，“以患者为中心”对诺华而言，并非一个已经完成的命题，而是一项需要持续推进的实践。

让技术真正回应患者需求

这意味着，患者组织的角色正在从交流互助平台，逐步拓展为患者需求的收集者、转译者和倡导者，并进一步参与患者支持生态的建设。

”与此同时，随着患者的需求从疾病治疗进一步延伸至生活质量与社会融入，患者支持也需要突破单一医疗服务的范畴，逐步构建覆盖心理、家庭、职业及社会生活等多个维度的长期支持体系。

对于创新药企而言，持续提供突破性的治疗方案，是回应患者需求最基础也是最核心的方式。

让不同力量围绕患者需求汇聚，并将交流转化为切实可行的支持行动，正是今年患者日“合光同行，创所未见”主题所希望传递的意义。

此外，《中国成人IgA肾病及IgA血管炎肾炎临床实践指南（2025）》（以下简称“指南”）明确提出了IgA肾病“分层分阶段”的治疗原则，即在充分评估患者的进展风险后，根据疾病的活动性或慢性情况，以“免疫炎症性损伤”和“非特异性损伤”两大驱动因素为核心，制定个体化的精准治疗方案，双轨并行的治疗模式能够为患者提供更科学、精准的长期管理路径。

面对患者认知不足、依从性差、配合度低的问题，参与调研的医生每月可用于呼吸慢病随访管理的时间却普遍有限，68.3%的医生每月投入不到10小时。

这种累积的伤害，最终会导致患者的视力与肢体功能呈阶梯式丧失。

患者表达不满视频截图

PD-1/PD-L1抑制剂正是通过阻断这一“刹车”，重新激活患者自身的免疫系统去消灭肿瘤。

急腹症患者膈下游离气体在平卧位或曝光时机不佳时可能完全漏掉。

结直肠癌患者肝转移的空间代谢物和蛋白质分析进一步支持了这一机制。

”他在日常科普中常收到患者留言，深刻感受到外观差异带来的心理压力、体能受限造成的行动不便，以及频繁就诊对工作生活的冲击，这些都成为阻碍患者职业发展与社会融入的隐形壁垒。

对于第一型糖尿病患者而言，其自身的免疫系统会错误地攻击并摧毁胰脏内负责分泌胰岛素的贝塔细胞，导致患者终身必须严格依赖外部皮下注射来维持生命。

数字工具能否发挥长期作用，关键仍在于能否回应患者的真实需求：让专业信息更容易理解，帮助患者更好地认识疾病、与医生沟通，并将健康管理延伸至日常生活。

“从举办患者日伊始，我们的目标就非常明确——倾听患者声音，理解患者的真实需求，打造一个能让患者交流、分享的平台。

2023年，诺华举办首届中国患者日，初衷是让患者的真实需求被更多人听见。

本次活动特别打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示三大形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，用多元载体诠释“无「纤」生命力”，让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对无「纤」未来的渴望。

现场几位患者的真实经历分享印证了这一困境。

对于无法治愈的患者，医生不仅要尽力救治，更应努力减轻患者痛苦、维护患者尊严，让患者平静、有质量地完成生命最后的旅程。

对于预后不良或长期治疗困难的患者，医生在充分判断指征的情况下应尽早引入缓和医疗团队，在症状控制、沟通治疗目标、照护决策支持等方面与重症团队协同工作，以减少患者痛苦并提升决策质量。

”周辉谈到，淋巴瘤患者的症状可能出现在身体不同地方：有些患者主要表现为皮疹、瘙痒，有些人则是持续出现不明原因的发热、体重下降，还有人出现贫血、乏力、反复感染，甚至肺部感染、胸腔积液等问题。

患者组织需要具备讲述患者疾病与治疗旅程的能力，也应就相关政策、药物研发方向以及医疗健康体系如何改善等议题表达观点，进而更充分地反映患者在治疗之外的需求，包括家庭支持、持续的情感关怀，以及重新融入社会的路径。

创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从“等待进展”转向“主动治疗”，填补了治疗空白。

不得通过任何积极行为加速患者死亡。

在其中一项研究中，德国海德堡大学医院的JakobKather和同事介绍了MIRA——一个能够访问独立电子病历系统中患者数据的AI模型。

而报告数据揭示，78%的受访者不知道慢阻肺病可防可治，68%不认为打鼾是病，58%认为家用呼吸机是重症患者才用的“救命设备”。

生命支持撤除应始终遵循医学临床伦理学四项核心原则，即尊重患者自主权、维护患者最佳利益、避免医疗伤害以及公平合理配置医疗资源，并始终引导家属站在患者利益和患者意愿的角度共同作出决策。

最近，第二项试验招募了一位患有抗铂卵巢癌症的患者。

由于替米沙坦是口服的，有既定的安全记录，即使没有高血压的人也能很好地耐受，研究人员认为它非常适合癌症患者的快速检测。

”孙竞表示，随着非因子规律替代治疗手段的出现，血友病患者治疗目标，正从补充凝血因子到转向能不能让患者恢复正常生活。

据《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》显示，血友病患者（重型占比80.29%）年均出血次数高达32次，每十天左右一次的“出血负担”是患者面临的巨大难关。

作为芬妥司兰钠注射液ATLASIII期临床研究全球牵头研究者之一、南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授对第一财经记者表示，中国登记在册的血友病患者有4万多名。

而重型血友病患者凝血因子低于1%，这意味着啥都不能干，即便躺着，任何一个关节的移动都会出血，频繁的出血带来的是关节的残疾问题，这也是为什么血友病患者被称为“玻璃人”。

陷入“无药可用“僵局的鼻咽癌患者，从今天起有了新的治疗选择。

距离深圳福田口岸约十多分钟车程的深圳新风和睦家医院，开业仅有四年，肿瘤科中的中国香港患者占比达到75%至80%。

“肿瘤科约一半为肺癌患者，不少香港患者最初因内地集采靶向药性价比突出，前来就医，此后随着国产创新药获批增加，选择来治疗的情况进一步在增多。

内地医生日常接诊量大、处理病例多样且复杂，这种高频实战锤炼出的技术水平，也成为吸引香港患者的一大因素。

因此，即便诊疗指南同步更新，香港患者若希望使用这些药物，仍需前往内地。

通过疼痛患者生动的故事和清晰的科学描述，佐夫内斯告诉读者，疼痛是由多种复杂因素造成的，包括情感、心理创伤、信念和社会关系。

本研究表明，未接受治疗的伴有肝脂肪变性的结直肠癌患者与无脂肪变性的患者相比，替代转移的发生率增加。

该药通过提高脑内胆碱能神经突触间隙的乙酰胆碱浓度，增强胆碱能神经的功能从而改善阿尔茨海默病患者的认知功能。

当下真正让人束手无策的，是走到复发/转移且多线治疗失败的鼻咽癌患者。

换言之，对一位化疗走过含铂、又做过免疫（PD-1/PD-L1单抗治疗失败）、再往后复发或转移的鼻咽癌患者，门诊里最常见的医嘱通常是“再换一种单药化疗试试”。

卡在药品说明书之外的罕见肿瘤患者，报销为何这么难2026年06月15日15:38新京报网50岁的周明安（化名）是一名脐尿管癌患者。

本次临床试验共纳入95名成人隐匿性自身免疫性糖尿病患者。

这一结果表明，卡介苗可通过调节免疫系统，保护成人隐匿性自身免疫性糖尿病患者的胰腺β细胞，延缓细胞功能衰退。

研究证实，卡介苗具备另一项新功效：可调节自身免疫性糖尿病患者的血糖。

中国约有1亿慢阻肺病患者，慢阻肺病已纳入国家基本公共卫生服务

氟替美维吸入粉雾剂于2019年以全再乐商品名在中国获批，用于慢阻肺病患者的长期、每日一次维持治疗。

截至2025年末，复星医药累计向全球供应超4.4亿支注射用青蒿琥酯，已救治超8800万重症疟疾患者。

乌美溴铵维兰特罗吸入粉雾剂于2018年以欧乐欣的商品名在中国获批，用于慢阻肺病患者的长期、每日一次维持治疗。

此次联动全国肾内科专家担任医学科普创作的‘主力军’，我们希望‘百问百答’可以成为每一位IgA肾病患者在认识疾病、坚持达标、生活管理、理解治疗、携手共处路上的好朋友。

近50%持续性蛋白尿IgA肾病患者会在10-20年后进展为肾衰竭，需要透析或肾移植,，给患者、家庭和社会带来沉重负担。

临床医生所擅长的只是为慢性疼痛患者开药或推荐一些疗法。

佐夫内斯指出，全世界有19亿慢性疼痛患者。

据美国疾病控制与预防中心的数据，美国的慢性疼痛患者约占人口的1/4。

周辉说，很多淋巴瘤患者是在辗转感染科、皮肤科、风湿免疫科等多个科室后，才到淋巴瘤专病中心或血液科就诊，不少淋巴瘤患者确诊时已处于晚期。

据相关专家共识，在国内淋巴瘤患者中，AITL约占2.66%。

IgA肾病患者科普知识百问百答正式发布权威科普助力科学管理疾病06-02

为了帮助每一位患者及其家属少一些迷茫、多一些安心，“百问百答”以惠及患者为初心，依托权威专家团队、主流媒体平台和最新指南，打破常见误区，系统性地为广大IgA肾病患者提供可靠、易懂的医学知识，赋能患者长期科学应对疾病。

为积极响应《全民健康素养提升三年行动方案（2024-2027年）》中关于提升全民健康素养、不断完善健康科普资源库、持续发布科学权威、通俗易懂的科普作品等号召，由中国IgA肾病协作组（IIgANN-China）科学委员会提供专业指导的“IgA肾病患者科普知识百问百答”（以下简称“百问百答”）正式上线。

使用氟伏沙明的患者还报告了生活质量的改善。

在2025年的一项最新突破性研究中，植入基因编辑细胞的患者在未服用任何免疫抑制剂的情况下，成功维持了12周的血糖控制。

香港患者北上寻药：部分抗癌药内地价格不到香港两成

香港患者北上寻药：部分抗癌药内地价格不到香港两成香港患者北上寻药：部分抗癌药内地价格不到香港两成_东方财富网

对一位化疗走过含铂、又做过免疫（PD-1/PD-L1单抗治疗失败）、再往后复发或转移的鼻咽癌患者，门诊里最常见的医嘱通常是“再换一种单药化疗试试”。

它需要通过手术将传感器直接植入大脑皮层，与神经元“零距离接触”，最大优势在于能采集到最高精度的神经信号，帮助患者实现精准抓握、意念打字等精细脑控动作，是重症残障患者康复的重要选择。

“患者希望在疾病管理中发挥更加积极主动的作用，患者家属也越来越关注如何在患者恢复健康的整个过程中给予支持。

他发现，绝大多数患者对疾病的理解仅停留在表层，只知晓打鼾、呼吸不畅、夜间缺氧等直观症状，却忽略了疾病背后复杂的病理损伤。

上海一位患者家属也反映，医生八点后才查房，但患者六点多就必须起床收拾。

远程会诊破解基层诊断难题，远程手术落地顶尖实操技术，让患者在家门口就能享受国家级微创诊疗服务。

随着临床诊疗探索与医学科研的不断突破，长期以来NF1患者的困境迎来转变。

报告的专家点评中，张斌特别指出了他认为“常被忽视的维度”：在存在呼吸健康问题人群的家属中，61%的人首要困扰是担忧患者健康、产生心理焦虑，远高于“被鼾声打扰、睡眠受影响”（24%）这一问题。

但技术带来的更多信息与应用场景，并不必然转化为患者价值。

对于一家创新药企而言，这是患者价值最直观的体现。

在宋元林看来，这是呼吸系统强大代偿功能带来的隐性代价：呼吸慢病不会发出紧急预警，不会倒逼患者主动就医；

从“被倾听”到参与决策，跨国药企如何重新理解“患者中心”06-25

这些变化促使诺华重新审视“患者中心”的边界。

脑机接口就能提取大脑中的运动指令，绕过受损部位，直接操控鼠标、键盘、外骨骼或机械臂，即通过“读脑”，让患者“意念控物”。

发病5年后，50%的患者需要依赖轮椅，62%的患者功能性失明或失明，如不进行治疗，33%的患者将在首次发作后5年内死亡

同时，研究前瞻性地纳入了近四分之一的相对更早期患者，为未来将靶向辅助治疗前移到更早期人群提供了探索依据。

对于能够手术切除的早期患者，手术是争取治愈的关键。