患者

正是基于这样迫切的现实，急需一份由多学科专家共同参与、覆盖全流程的行动共识来缝合这些断裂点，减轻疾病带给个人、家庭和社会的多重负担，并提高患者的长期获益。

作为国内首部聚焦胃癌患者生存质量的白皮书，《白皮书》从患者视角系统呈现胃癌全病程中的真实处境与未尽需求，为更加全面地理解和衡量患者获益提供了重要依据。

随着胃癌治疗理念的不断进步，患者获益的评价也需要由疾病控制和生存时间延伸至生活质量，推动营养干预、症状管理、心理支持和康复指导等融入全病程综合照护，让患者不仅“活得更久”，也要“活得更好”。

在更早的研究者发起的临床研究（IIT研究）中，团队已在首都医科大学附属北京天坛医院完成十余位患者给药。

对于第一型糖尿病患者而言，其自身的免疫系统会错误地攻击并摧毁胰脏内负责分泌胰岛素的贝塔细胞，导致患者终身必须严格依赖外部皮下注射来维持生命。

例如，杜氏肌营养不良、渐冻症等多种罕见病的研究，都曾得到患者组织和家庭的大量支持，甚至有家长专门成立公司，为孩子推动药物研发。

在能够获得较高治愈率的情况下，还需要进一步关注患者的生活质量、器官功能和美观。

《中国胃癌患者生存质量白皮书》项目于2025年正式启动，采用横断面调研设计，基于结构化电子问卷开展患者调研数据采集（包括患者画像、诊疗路径、生存质量及综合需求等），共回收1481份问卷，最终纳入1004份有效样本，覆盖全国30个省级行政区。

关于《中国胃癌患者生存质量白皮书》调研

【济南，2026年9月18日】在2026中国临床肿瘤学会（CSCO）年会期间，国内首部《中国胃癌患者生存质量白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布。

填补空白，国内首部《中国胃癌患者生存质量白皮书》正式发布09-18

十多年前，这类患者的治疗更为艰难。

对于OSA远程管理，医生、呼吸治疗师等通过云平台，可以识别患者早期不适、漏气、低依从性、治疗残余事件等情况，并及时采取干预措施。

因此，治疗不能只盯着肿瘤临床表现，还要关注患者的整体情况。

”BMC瑞迈特CMO陈潇解释，“大家所说的‘呼吸机’其实是持续气道正压通气（CPAP）设备，需要（根据患者情况）定制。

3级高血压或继发性高血压患者；

国内新华医院与徐汇区中心医院试验纳入35~70岁、符合高血压诊断标准的轻中度原发性高血压患者。

”近日，《中国胃癌患者生存质量白皮书》(以下简称《白皮书》)正式发布。

《白皮书》同时揭示了胃癌患者长期被忽视的生存质量困境：82.4%的患者存在轻度及以上营养不良，其中中重度营养不良达到57.5%；

该研究纳入328例初治转移性食管胃癌患者。

其团队针对全国27个省份53家医院、22万余例胃癌患者的数据分析发现：国内胃癌分子规范检测覆盖率不足，接受新辅助治疗的患者占比不到2%。

筛查体系的差异，也造成了中外胃癌患者的生存预后差距。

中国老龄协会报告显示，到2030年，我国60岁及以上老年人中认知症患者将达到2220万。

认知症患者的家属常常被忽略。

对于长期依赖激素和免疫抑制剂的红斑狼疮患者而言，这意味着有机会摆脱长期用药带来的副作用负担，重新回归正常生活。

李秋柏告诉《中国科学报》，自己曾接诊过一名红斑狼疮患者，因长期接受大剂量激素等药物治疗，身体发育受到严重影响，原本27岁的女性，外貌看起来仍像一名小学生，“看着让人心情沉重”。

长期以来，病情反复、难以停药，一直是困扰红斑狼疮患者的难题。

第四，家人、亲友及社会，应给予红斑狼疮患者更多理解与关怀，为他们正常学习、工作、婚恋和生育创造良好环境。

记者采访的最后，李秋柏向红斑狼疮患者及有关方面提出四点建议：第一，患者要对治疗有信心，红斑狼疮并非不治之症，通过规范治疗，许多患者能够恢复正常生活；

正常情况下，人体免疫系统产生的抗体能够抵御外来病原体，但红斑狼疮患者体内的部分抗体却将人体自身正常细胞组织当成攻击对象。

《白皮书》发现，胃癌患者的信息需求具有明显的阶段性特征。

《白皮书》显示，胃癌患者总体生存质量处于中等水平，基本功能和日常活动能够得到一定维持，但营养、心理社会及经济等多重负担仍较为突出。

《白皮书》首次以千名患者的真实数据勾勒出中国胃癌患者群体的全链路就医旅程——近七成患者因出现症状就医后才发现疾病，确诊时III期和IV期患者超半数；

上述结果表明，胃癌患者的教育需要在知识普及的基础上，提供贯穿诊疗全程、匹配不同阶段需求的连续性、分层化信息支持，推动患者逐步成为全病程管理的主动参与者。

《白皮书》显示，胃癌患者对精准诊疗已经具备一定认知基础，64.7%的患者表示非常愿意或比较愿意接受新型胃癌靶向治疗；

早发现、早诊断、早治疗，是改善胃癌患者预后的重要一环。

胃癌患者首发症状多为非特异性消化道表现，延迟就医主要与对症状重视不足及疾病认知有限有关。

北京白求恩公益基金会秘书长刘静认为，“胃癌患者的声音，应当被听见；

“暴食症患者就是这样。

据悉，从千里驰援青海玉树藏族患者，到深入雪域高原常态化开展“光明行”，韶关爱尔眼科医院十四年来联合多家公益组织，累计帮助超三万余例低收入白内障患者成功实施复明手术。

更长远的目标，是让食管癌患者像部分肺癌、乳腺癌患者一样，在疾病得到有效控制后进入长期管理，“让预后得到更好的改善”。

对于晚期食管鳞癌患者而言，与疾病共存仍是一场漫长的跋涉。

在杨艺的评估中，适合脑机接口手术的患者年龄一般在18岁至60岁之间，病情稳定超过六个月；

来咨询的患者中，有进行过颅骨修补手术的患者、有脑结构大面积缺失的患者，这些都不适合植入脑机。

曹国春教授直言：“它的出现，为长期缺少有效后线治疗选择的食管癌患者，打开了一个新的治疗窗口。

对于一个经历过吞咽困难、疼痛和疾病进展的晚期食管鳞癌患者来说，这是此前难以想象的。

对于像张父这样不可手术的晚期食管癌患者来说，同步放化疗是最主要的治疗手段。

他在临床中观察到，“（食管癌患者）到医院来检查时，肿瘤分期基本是二期以上。

她建议从临床痛点问题出发，例如利用AI技术对同一疾病下临床患者的异质性进行无监督分群，预测患者对治疗药物的反应，真正挖掘具有临床意义的标志物，缩小基础研究与临床之间的距离。

早期安宁疗护患者就有医保可报销部分费用，但受DRG影响，总体限额差不多只够一个患者住两周。

使用氟伏沙明的患者还报告了生活质量的改善。

此次光明行由广东省第十一批援藏工作队协调，韶关爱尔眼科医院牵头组织，香港狮心光明行慈善基金赞助，医疗队跨越三千余公里，为朗县数十名白内障患者开展手术治疗，帮助藏族群众重获清晰光明，也见证着粤藏同心、守望相助的深厚情谊。

例如，阿尔茨海默病相关tau纤维的折叠方式，与皮质基底节变性患者体内的tau纤维并不相同。

研究者将取自阿尔茨海默病或皮质基底节变性患者、含有tau纤维的脑组织提取物，注射到健康小鼠的大脑中。

在2025年的一项最新突破性研究中，植入基因编辑细胞的患者在未服用任何免疫抑制剂的情况下，成功维持了12周的血糖控制。

研究表明司美格鲁肽能让中国2型糖尿病患者心肾获益

从多家医院的临床案例看，脑机接口不仅帮助瘫痪者重新站立，也为渐冻症、帕金森病等患者带来新希望。

多数人不会主动告诉她“AI说我得了什么病”，但从他们脱口而出的专业名词里，杨君往往能猜到：这个患者已经做过一番网络功课，但结果可能未必准确。

“呼吸健康管理云平台正在把医生、患者和设备（数据）链接在一起，医生可以在线上对患者的居家管理进行远程监测和指导，来提高患者的依从性。

显然，这为患者居家管理的规范性和治疗效果，提供了非常必要且及时的专业支持。

因此，由研究团队、患者家庭、公益组织共同推动个体化治疗，在欧美并不少见。

叶京英说，在许多场培训中，院长和书记也会到场，他们关心的不只是疾病诊疗，还有睡眠中心建在哪个科、门诊如何开、患者如何在科室间转诊、绩效如何分配等运营问题。

“症状缺乏特异性，这是睡眠呼吸暂停不太受重视，或者患者分散在各个科室的根本原因。

临床医生普遍认为认知不足对患者健康影响“较大”或“极大”。

与CAR-T疗法不同，这种方法无需将患者的T细胞取出进行体外基因改造，而是通过注射抗体，直接调动患者体内的T细胞发挥作用，并且无需提前进行淋巴细胞清除化疗。

2026年9月18日】在2026中国临床肿瘤学会（CSCO）年会期间，国内首部《中国胃癌患者生存质量白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布

7月15日，《财经》在天坛医院脑机接口门诊观察到，杨艺需要一遍遍告诉患者，脑机接口目前本质上仍是患者通过恢复训练给机器“积累经验”，主要目的是让患者提供信号以供算法解码和编码训练

今年6月，《自然医学》杂志发表了一项研究：一名渐冻症患者使用皮质内脑机接口近2年，累计超过3800小时，仅凭“意念”就实现了“说话”和电脑操作，并且全程独立完成

今年6月，珠江医院就为一名闭锁综合征患者完成了侵入式脑机接口电极植入

去年2月，北京大学第一医院神经外科为一位四肢瘫痪的30岁年轻男性患者，完成

无需开刀、治疗流程短、术后恢复快，尤其适配颅内多发转移瘤、复杂颅底肿瘤等疑难病例，有效降低患者治疗痛苦，改善晚期肿瘤患者生活质量。

国际上最新的CAR-T细胞疗法使部分患者实现了长期“无药缓解”，但其细胞制备流程复杂、治疗费用高昂，并且通常需提前进行淋巴细胞清除化疗，增加治疗风险。

所谓“无药缓解”，就是患者在不服用治疗药物的情况下，疾病得到缓解。

ZAPX火星舟在北京大学国际医院持续为脑肿瘤患者带来无创精准治疗2026年10月08日15:53封面封面新闻记者

《白皮书》调研显示，64.7%的患者表示非常愿意或比较愿意接受新型胃癌靶向治疗，然而生物标志物的“知晓”与“实际检测”之间仍存在较大差距。

与CAR-T疗法相比，T细胞衔接器无需进行个体化细胞制备，能够实现标准化生产，并根据患者的治疗反应调整剂量。

李秋柏告诉《中国科学报》，自己曾接诊过一名红斑狼疮患者，因长期接受大剂量激素等药物治疗，身体发育受到严重影响，原本27岁的女性，外貌看起来仍像一名小学生，“看着让人心情沉重”。

近年来，贝利尤单抗等生物制剂为患者提供了新的治疗选择，但部分患者仍需联合使用免疫抑制剂，难以摆脱长期用药之困。

2023年，该团队完成研究方案设计及伦理审批等准备工作，2024年正式启动患者入组，开展全球首个公开注册的CD3×CD19T细胞衔接器治疗系统性红斑狼疮的Ⅰ期临床试验。

记者采访的最后，李秋柏向红斑狼疮患者及有关方面提出四点建议：第一，患者要对治疗有信心，红斑狼疮并非不治之症，通过规范治疗，许多患者能够恢复正常生活；