患者

在罕见病领域，NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）患者是一个特殊的群体。

全球有数百万成年人受此困扰，该病症往往会对患者的身心健康、日常生活与工作状态造成显著负面影响。

除了对患者身心健康造成严重损害外，该病带来的沉重经济负担，也成为推动新西兰等国家加大对女性健康研究及医疗资源建设的重要驱动力。

这种累积的伤害，最终会导致患者的视力与肢体功能呈阶梯式丧失。

“NMOSD最残酷之处就在于它的‘累积性损伤’，每一次复发都会再一次激活补体系统、再一次在神经系统留下无法完全修复的‘裂痕’，多次复发将直接导致患者视力与肢体功能呈阶梯式丧失。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。

”他在日常科普中常收到患者留言，深刻感受到外观差异带来的心理压力、体能受限造成的行动不便，以及频繁就诊对工作生活的冲击，这些都成为阻碍患者职业发展与社会融入的隐形壁垒。

本次活动特别打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示三大形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，用多元载体诠释“无「纤」生命力”，让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对无「纤」未来的渴望。

现场几位患者的真实经历分享印证了这一困境。

如责任医师和护士应当在建床24小时内完成对患者的首次访视，首次访视应当详细询问患者的病情，开展生命体征和其他必要检查，并根据患者状况为患者制订治疗方案。

家庭病床服务机构根据本机构医疗服务能力、患者病情以及相关诊疗资料，结合患者居住环境进行综合评估，确定能否为患者提供家庭病床服务，以及可提供的服务内容。

医疗机构可根据患者病情、执业范围和服务能力选择医疗风险低、适宜居家操作实施的服务项目。

药学服务包括根据患者病情提供评价药物治疗需求、用药清单整理和制作、药物咨询、用药教育、整理家庭药箱、药品不良反应筛查、药物相互作用筛查、用药方案调整建议等。

与三年前相比，有的患者已不在，有的患者病情有逆转。

分析结果清晰地揭示了影响IB期LSCC患者生存期的核心因素——治疗类型本身、患者的年龄和淋巴结清扫数量。

部分患者甚至没有明显症状，仅表现为肺功能指标异常。

很多患者不会正确操作吸入装置，如未正确启动装置、药液未充分摇匀就直接按压给药，部分患者甚至忘记在吸气时同步按压阀门，出现“只吸气、没出药”的情况；

创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从“等待进展”转向“主动治疗”，填补了治疗空白。

2026年，循上鹏瑞利医院计划继续投入专项公益基金，用于支持困难重症患者治疗，让更多复杂疾病患者获得规范化、高水平的医疗机会。

她的顺利康复，也为后续更多复杂脊柱侧弯患者的治疗积累了宝贵经验，更让公益医疗的意义有了更加真实而具体的回响。

医院脊柱团队表示，青少年脊柱侧弯治疗不仅是结构矫正，更关系到患者未来的成长、自信以及生活质量。

在全球范围内，阿斯利康持续聚焦系统性红斑狼疮患者的未尽之需，积极支持全球专家与患者组织开展交流与合作，共同推动诊疗理念更新和患者关爱实践，为提升疾病认知、优化管理理念和改善患者生存质量贡献建设性支持。

本次「主场时刻」系统性红斑狼疮患者关爱行动是临床专家、权威媒体、患者组织、爱心企业等多方携手，共同回应患者未尽之需的公益实践。

”曾经的重症眼疾患者曾先生（化名）在谈及自己的就诊经历时，对王启常满是感激。

截至2025年末，爱尔眼科横跨亚洲、欧洲、北美洲三大洲运营842家眼科医疗机构，年服务门诊患者1889万人次、完成手术超168万例，累计为全球患者提供超过1.13亿次眼科医疗服务，是全球布局最广、服务人群最多的眼科医疗集团。

在超过200例临床样本（包括多系统萎缩、帕金森病、健康对照及其它疾病）的测试中，新方法的检测结果令人振奋：多系统萎缩患者的脑脊液样本触发强烈的扩增反应，而帕金森病、阿尔茨海默病、路易体痴呆等其它疾病的样本则没有明显响应。

近日，循上鹏瑞利医院再次接收了一批重度脊柱侧弯患者入院进行公益手术治疗。

2026年5月，循上鹏瑞利医院启动新一轮公益医疗救助计划，针对符合条件的重度脊柱侧弯患者提供系统化治疗支持。

事实上，在这批患者之前，循上鹏瑞利医院公益手术计划已经帮助多位重度脊柱侧弯患者完成治疗并顺利康复。

此外针对患者管理周期，廖建云教授补充：“慢性排异患者要做好长期治疗、长期随访的持久准备，不能因为短暂的好转和恢复而自行中断治疗。

据了解，王拥军团队同时开展了5个临床项目研究，其中一项是致力于攻克致残性轻型卒中患者面临“溶栓获益不确定”的全球性难题，已在国际医学期刊发表研究论著8篇。

王拥军从业40多年来一直深耕卒中研究领域：研发卒中诊疗新方法，延长静脉溶栓的最佳窗口期，推动建立卒中临床研究网络……今年年初，王拥军团队研究发现，在对急性缺血性卒中患者进行血管内取栓治疗的同时，给予脑细胞保护剂依达拉奉右莰醇，可以提高患者90天神经功能独立的比例且安全性良好，明显降低致残率。

这意味着，90%的急性缺血性卒中患者有机会得到溶栓治疗，在不增加颅内出血风险的同时，患者致残率能够降低8.8%。

目前，基于王拥军团队提出的方案，急性缺血性卒中患者复发率从11%下降到了6%。

这位曾以矫健身姿征服银幕演员，道出了全球数千万甲亢患者共同隐痛，疾病带来的不仅是心悸、手抖、消瘦等症状，还有容貌改变及反复复发的治疗困局。

李海燕在采访中提到，确实有甲亢患者治疗中会出现甲减，李海燕表示，抗甲状腺药物引起的甲减通过减少药物剂量即可恢复。

同样是甲亢患者的陈金（化名）描述自己的眼睛变形：“看见我的人都以为我医美了，朋友说我老瞪着眼睛干嘛……左上角和右上角凸出来了。

阿里健康公益联合默克、蔻德罕见病中心推出针对TGCT患者的公益支持项目，围绕患者构建线上+线下全程服务，用故事发声、用科普破局、用交流打破壁垒、用赋能培养患者领袖。

临床实验中，3名危重1型糖尿病患者接受移植后，血糖长期稳定，基本摆脱胰岛素依赖，最长患者已实现26个月临床治愈！

临床证实该疗法安全有效，该产品也获得中美两国临床试验批件，目前正在I期临床阶段，随着研究的深入，再生胰岛将造福上千万的1型糖尿病患者。

对于需要安宁疗护服务的患者，可提供评估服务、疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理社会支持和人文关怀等。

经住院治疗病情已趋稳定，出院后仍需继续观察和连续治疗的患者；

其他诊断明确、病情稳定的非危重症，需连续观察和连续治疗的患者。

李红所走的这条路，也是近年来越来越多肥胖症患者正在走的路。

肥胖症患者李红就走过这样的弯路。

在2026年5月10日世界狼疮日，由阿斯利康中国支持的「主场时刻」系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海正式启幕。

在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。

“内异症是进展性疾病，百分之八九十的内异症患者病情都会进展。

对于育龄期内异症患者而言，疾病带来的最大恐惧，往往不仅是疼痛本身，而是它对生育的威胁。

对于陈祺这样卵巢功能已有下降趋势的重度内异症患者，需要开启一条与时间赛跑的求生保育之路。

数据显示，内异症患者的不孕率高达40%~50%[5]。

“如果遇到育龄期女性患者，因为便血、尿血、排便等问题就诊，在用专科常规病因无法解释时，就要多考虑一下内异症的可能。

但越来越多的证据表明，不仅已确诊的帕金森病患者，那些处于确诊前阶段的人也伴随肠道微生物种群改变。

英国伦敦大学学院团队分析了来自英国和意大利参与者的临床及粪便数据，其中包括271名帕金森病患者、43名携带GBA1基因变异（一个遗传风险因素）但无临床症状的个体，以及150名健康对照组参与者。

就在今年4月，一位17岁的脊柱侧弯患者魏女士在循上鹏瑞利医院顺利完成治疗并康复出院。

截至2025年末，复星医药累计向全球供应超4.4亿支注射用青蒿琥酯，已救治超8800万重症疟疾患者。

对于许多内异症患者而言，确诊前的日子，是一条漫长的、布满迷雾的弯路。

活动现场，患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛，这也是系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。

对于每一位内异症患者而言，这场疾病的降临，往往是一场没有任何预兆的人生突袭。

重视子宫内膜异位症患者生育力保护［J］.

而对于没有生育需求或病情极其严重的子宫腺肌病患者，切除子宫也是一种合理且有效的治疗手段，作为医生的目标始终是在尊重患者意愿的前提下，最大程度地提高生活质量。

由于维生素D安全、价廉、使用方便，该策略具有即时临床应用价值，可显著增加无法耐受多烯类药物患者的生存机会。

廖建云教授表示，在治疗层面，超过一半的慢性排异患者在接受一线标准治疗后，仍需二线或更后线的治疗，患者对于针对性的创新疗法存在较大需求。

使用氟伏沙明的患者还报告了生活质量的改善。

其次，在保证安全性前提下，为痛风患者提供更多治疗选择。

但为何痛风患者容易低估这些危害？

徐胜前描述痛风患者状态，“一些患者发作时手部和脚部肿胀，严重地连鞋子也穿不进去。

夜间血压通常下降，但部分患者（如反杓型高血压患者）血压不降反升，容易增加靶器官损害风险。

很多高血压患者在家自测血压时，总抱怨数据“忽高忽低”，甚至因此误判病情。

所以，高血压患者需重点监测清晨血压（6至10时）和夜间血压（睡前或凌晨3至5时），有助于医生全面评估其血压波动，指导个体化用药，预防心脑血管并发症。

有些高血压患者发现，早晚测出的血压值差异明显。

有30%-70%的异基因造血干细胞移植患者术后可能发生慢性移植物抗宿主病（cGVHD），这一疾病俗称“慢性排异”，常累及多个组织和器官，严重影响患者生活质量。

众多阑尾炎患者在发帖时提到，术后肠粘连带来排便习惯改变、反复腹痛，肠梗阻导致呕吐、腹胀和肛门停止排气排粪，还有输卵管堵塞等术后并发症。

它需要通过手术将传感器直接植入大脑皮层，与神经元“零距离接触”，最大优势在于能采集到最高精度的神经信号，帮助患者实现精准抓握、意念打字等精细脑控动作，是重症残障患者康复的重要选择。

5月5日20时许，患者家属要求放弃治疗，并与县人民医院签订《知情同意书》后自行出院。

2名医护人员向患者家属询问了患者有关情况后，提出其救护能力有限，遂自行离开。

在5月1日-5日救治期间，院方反复多次与患者家属沟通并详细告知病情，建议尽快进行血液净化治疗，患者家属商议后均明确拒绝血液净化治疗。

随着临床诊疗探索与医学科研的不断突破，长期以来NF1患者的困境迎来转变。

”他回忆起近期接诊的一位特殊患者刘阿姨（化名）：双眼存在黄斑裂孔、角膜斑翳、白内障、高度近视性脉络膜视网膜病变，伴双眼内斜视等多种眼疾，就诊时只能靠人搀扶着行走。

患者刘先生（化名）20年前因意外导致脊髓损伤后肢体瘫痪，上肢仅能完成简单触碰，无法进行抓、握、捏等精细动作，日常生活高度依赖他人照料。

近年来，循上鹏瑞利医院持续开展针对复杂疾病患者的公益医疗项目，覆盖重度脊柱侧弯、儿童先天性心脏病等多个领域。

脑机接口就能提取大脑中的运动指令，绕过受损部位，直接操控鼠标、键盘、外骨骼或机械臂，即通过“读脑”，让患者“意念控物”。

5月5日是第28个世界哮喘日，今年的主题为“让每位哮喘患者都能获得抗炎吸入剂——这仍是当务之急

5月5日20时许，患者家属要求放弃治疗

2026年1月1日，蔡磊在自己创建的渐冻症患者组织平台“渐愈互助之家”（ 以下简称“渐愈” ）公众号上发布公开信，宣称“团队数年来与中国科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物

发病5年后，50%的患者需要依赖轮椅，62%的患者功能性失明或失明，如不进行治疗，33%的患者将在首次发作后5年内死亡

发病5年后，50%的患者需要轮椅，62%的患者功能性失明或失明，如不进行治疗，33%的患者将在首次发作后5年内死亡

患者刘先生（化名）20年前因意外导致脊髓损伤后肢体瘫痪，上肢仅能完成简单触碰