蔡磊

蔡磊是2023年12月开始坚持每天夜间使用呼吸机的，这两年呼吸功能下滑得相对缓慢。

今年1月1日，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊在新年公开信中写道：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。

蔡磊团队和合作者这几年经历了什么？

那是一款由国产厂商海尔按照蔡磊团队提供的需求进行改造的定制机。

2025年10月，蔡磊团队把市面上适合渐冻症患者的无创呼吸机都买回来试用，一共五六台，觉得海尔的一款无创呼吸机体验感很好。

跟蔡磊合作的科学家、企业在不断变化——这是这项事业的常态。

6月21日世界渐冻人日，蔡磊发布一支名为《倒计时》的主题演讲

但蔡磊现在表示，医疗技术和科学水平的发展日新月异，今天

蔡磊今日发布了主题演讲视频 ——《倒计时》

2026年1月1日，蔡磊在自己创建的渐冻症患者组织平台“渐愈互助之家”（ 以下简称“渐愈” ）公众号上发布公开信，宣称“团队数年来与中国科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物

据蔡磊回忆，2019年，自己被确诊为渐冻症患者，那时候，渐冻症还被大家视为绝症，它无药可治、积重难返，是不可战胜的“可怕怪兽”。

这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个父亲节，蔡磊说自己的身体已经被“冰封”了。

蔡磊介绍，小刘被确诊为SOD1基因突变型渐冻症，在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后，两年内病情未再恶化，逐步恢复站立能力，能够独居，并从事兼职工作。

蔡磊称，目前单基因类型渐冻症的治疗已有所突破。

蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其团队首次发现并通过临床前实验重复验证，存在动物模型中治愈渐冻症的可能路径，“这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法，我们在尽快合作推进临床试验”。

蔡磊称，目前单基因类型渐冻症的治疗已有所突破。

2025年12月，海尔智家康养产业团队应蔡磊请求，推出了面向渐冻症患者的定制设备，这款公益呼吸机的价格比进口产品便宜约80%，最终认购量约500台，部分病友还在观望。

蔡磊发布主题演讲《倒计时》：医疗技术和科学水平发展日新月异，我们终将见证渐冻症的终结2026年06月21日15:17IT之家IT之家6月21日消息，蔡磊今日发布了主题演讲视频——《倒计时》，分享了自己想对这个世界说的一些话。

6月21日世界渐冻人日，蔡磊发布一支名为《倒计时》的主题演讲。