神经纤维瘤病

易女士介绍，家里就她和姐姐两个孩子，她今年22岁，姐姐32岁，姐妹俩相差十岁，爸爸、姐姐均患有神经纤维瘤病（NF2），去年她也确诊该病。

该药品是国内首个且目前唯一同时覆盖成人LCH和组织细胞肿瘤，以及儿童丛状神经纤维瘤的I型神经纤维瘤病（NF1）双适应症的药物，填补了国内相关罕见病治疗领域的空白。

该药品是国内首个且目前唯一同时覆盖成人LCH和组织细胞肿瘤，以及儿童丛状神经纤维瘤的I型神经纤维瘤病（NF1）双适应症的药物，填补了国内相关罕见病治疗领域的空白。

罕见病创新药复迈宁则披露用于治疗1型神经纤维瘤病相关症状性、不可手术丛状神经纤维瘤成人患者的Ⅲ期研究数据，有望成为此类患者标准治疗的新选择……

红星新闻记者注意到，据国家卫健委官网发布的《神经纤维瘤病诊疗指南2025》，神经纤维瘤病（neurofibromatosis，NF）是一组具有遗传异质性的神经皮肤综合征，是由基因缺陷所致的常染色体显性遗传病，可导致中枢或周围神经系统（包括脑、脊髓、皮肤和骨骼等）肿瘤。