海南罕见病少年805分考上中科大！开学前到华西医院上“必修课”
8月19日，四川大学华西医院康复医学中心，垫子铺开，来自海南的石家铭仰面躺着，父亲石寿全坐在一旁，手压住儿子的腿部，在物理治疗师的讲解下，一句一句地学习康复治疗。
石家铭，19岁，自幼患有胶原蛋白VI相关肌营养不良，两岁多时就无法站立，属罕见病无特效药。今年，他以805分高分考入中国科学技术大学，但只有稳住病情，才能支撑起异地求学梦。
▲石家铭在医务人员指导下学打八段锦 石寿全的手跟着讲解一起一伏，石家铭的呼吸配合着节奏——这是康复医学中心里再普通不过的一幕，却也是石家铭上大学之前在成都要完成的必修课。后天，他就要坐着轮椅，远赴千里之外的合肥，开始大学生活。
据悉，石家铭的家庭条件并不宽裕，此前他已在海南的华西乐城医院完成检查与跨省多学科远程会诊，全部费用由医院承担。
两岁开启十几年求医路
石家铭出生在海南琼海，两岁多的时候，父母发现他蹲下去站不起来。这一发现，开启了一家人十几年的求医路。
他在海南省的医院看过，在深圳儿童医院看过，病历也曾送到北京的专家团队手中，得到的答复大同小异：这个病，治不了，建议做康复训练。具体是啥病，十几年里，这个家庭没能得到精准的解释。
没有诊断，日子还是要过。父母在网上找视频，摸索着帮他做康复训练，这一做就是十几年。
上学之后，走路成了每天最难的一道关卡。父母把他送到楼梯口，他抓着扶手，一级一级、很慢很慢地往上挪；教室之间距离远，怕迟到，老师会背着他去实验室；打饭有同学帮忙打，换座位也一直是同学在张罗。石寿全告诉红星新闻记者：“我最担心的就是儿子摔跤，摔下去他自己站不起来。”
这对学习的影响很大，久坐一两节课，腰就会酸，酸到没办法集中注意力。手部关节也无法打直，写字时是弯着的。同学们都可以长时间刷题，他却身体发麻、疲惫不堪。但这些都没有拦住他踏过荆棘，今年高考，他考出了805分，被中国科学技术大学计算机系录取。
查分那天，石家铭打电话给在外的父母，其母亲回忆：“我最初猜他考了780多分。”当得知他考了805分，电话那头，父母的声音一下子激动起来。
一场跨越千里的会诊
近期，石家铭的故事被《海南日报》报道后，博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局联合四川大学华西乐城医院，为他安排了一场特殊的多学科远程会诊，全部检查与会诊费用由医院承担。
一场跨越成都与琼海两地的远程会诊随即展开：成都这头，由国内神经肌肉疾病领域知名专家、四川大学华西医院神经内科徐严明教授领衔，还有彭礼清、帅丹丹等骨干医生参加；琼海那头，是华西乐城医院神经内科刘峻峰副教授、放射科医师祝菲和石家铭及其父亲。