当一位66岁母亲决定托付身后事
澎湃新闻
2026-08-26 07:28
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阳光从阳台绿植的缝隙里洒进来，屋子里摆件很多，书籍、药物、各类生活用品收拾得井井有条，不知是哪盆花开了，还散发着幽微的香气。
餐桌上摊开一沓银行卡和存折，66岁的刘念戴着眼镜，用手指逐一点过。
“这张是我儿子梁童的残保金（编注：指给予残疾人的各项补贴），每个月千把块。”她拿起一张存折，指尖停在封面的烫金上，“这张是用来报销医保的......”
刘念 停在存折上的指节微微变形，手腕水肿得鼓鼓的，说话时嗓音干涩沙哑，这都是放化疗留下的后遗症。对她来说，说话是个吃力的事，但为了尽快把自己的身后事安排好，她要克服身体上的不便和疲惫。
她对面是对着电脑快速打字记录的舒敏，上海一家专业社会监护服务机构的工作人员。这是舒敏经手的第二个“老养残”类型的意定监护案例。
另一边，40岁的梁童躺在沙发上看动画片，不时发出笑声。餐桌边的几人谈论着生死，谈论着财产，交代着梁童的未来。
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舒敏等人在刘念（化名）家提供 意定 监护咨询服务
这是澎湃人物关注老龄化系列 “未备之时” 的第二篇报道。
心事
癌细胞骨转移的确诊单递到刘念手里时，医生斟酌着措辞，告知她后续的治疗方案。
在刘念看来，癌症没什么大不了的，人生充满未知，没必要纠结，“哪里不舒服吃点药就行”，生活还得继续，但是有一件事要加快进度。
旁人大多刷到新闻才第一次听说“意定监护”四个字，刘念不同，她两年前就开始在互联网上检索相关信息，安排自己的人生下半程了。
刘念是上海人，当年高考，老师让她填服从志愿分配，她没想什么就填了，结果被分到千里之外的甘肃兰州读大学，毕业后又扎根四川成都工作。
在第一段婚姻里，她生下梁童，孩子确诊二级心智障碍。梁童的生父性情冷漠，养育孩子都要靠刘念一个人承担。后来再婚，刘念和第二任丈夫、继女姚杰共同生活了几年。那时 姚杰 还在上中学，刘念作为继母照料她的日常起居，陪伴她走过青春期。虽然没有血缘关系，但对姚杰来说，这个妈妈在她心里的分量甚至大过她的亲生父亲。第二段婚姻关系走到尽头后，刘念孤身带着梁童迁回上海，便和姚杰分开了，渐渐不再联系。
刘念早就看透，梁童心智的缺陷很难靠人力改变，她也和有相似遭遇的家长交流过，不少人会选择放更多精力在孩子身上，但是她觉得，“我改变不了他，就先把自己做好，我自己挣钱，挣了钱才能养他”。于是，几十年里她一直专注着自己的事业，常年把梁童托付给他的外婆照料；等到外婆年迈无力照看，她便送梁童进特殊寄宿学校，他一住就是十几年。
2010年，刘念查出乳腺癌，2021年又确诊肺癌，姚杰得知后，专程从成都飞到上海，在医院陪她。断联二十几年，在医院，她们似乎穿越了时间带来的隔阂，又成为了最亲密的人。
早在确诊癌细胞骨转移之前，刘念就清醒意识到，自己必须提前为自己和梁童的后半生铺路。
在梁童寄宿了多年的特殊学校，除了他，基本都是未成年的残疾儿童，他有时候也帮老师一起照看弟弟妹妹们，他们心智年龄相似，可毕竟体格不同。两年前，梁童在和一个小男孩争抢工具时失手导致对方手臂骨折，学校不敢再收留，他只能回到家中。
梁童的生活很简单。“每天雷打不动，要看《西游记》《熊出没》《大头儿子和小头爸爸》，他看了得有100遍了，都会背了。到了晚上呢，他要看综艺节目《开门大吉》。有时候他还会自己坐地铁出去玩，手上拿两个破收音机，一个听新闻，一个听音乐。”刘念说。
可是他毕竟无法真正脱离监护人的看管，每月的各种补贴金他也不会用。如今40岁的梁童回到家中生活，极度依赖刘念，夜里非要挤到她床上。若是被劝说独自休息，他便整夜不停敲门纠缠，本就饱受放化疗之苦的刘念，连一段完整安稳的睡眠都很难拥有。
“我亲戚不多，梁童的生父远在成都，之前走法院程序给孩子做行为能力认定时，他表态放弃梁童的监护权，我现在是孩子的指定监护人。这么多年从来不联系，我要是哪天突然倒下，梁童怎么办。”刘念指尖轻轻摩挲着儿子的残疾证，语气平静。
“我不能指望他自己过日子，我在的时候可以管着他，不让他乱花钱，但是我不在的时候他没有办法自己生活。我早就想好把梁童送到机构里去，但是到时候还是得有个监护人。”刘念说，她一有空就在网上翻查监护、特殊信托相关资料，也联系过律师和公证处，但折腾了2年多，她还是没有理顺这些事。
身体不允许她继续折腾了。她来到社区居委会求助，居委会的工作人员告诉她，上海松江有家社工机构，叫幸福时光社会发展中心（下称幸福时光），已经做成几例监护案例，专门服务孤老、残障家庭，刘念也问了一下AI，“这家机构有民政部门发的资质，看上去还行”。就这样，刘念第一次见到了舒敏。
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图为银行卡 资料图
托付
彼时，幸福时光的舒敏团队刚办结一桩耗时半年的意定监护个案。
在《民法典》中，意定监护是指，具有完全民事行为能力的成年人可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。
这位委托人是生病的独居老人。老人无儿无女，有一个亲近的子侄经常探望，老人想找子侄做监护人，却满心顾虑：“照顾老人、管理财产都不简单。”子侄也有一些顾虑：一旦做了监护人，是不是要老人所有支出托底，还要贴身料理照顾老人？自己还有老人要赡养，往后自家生活会不会被拖累？
老人和子侄两边都抹不开情面，也很在意对方的感受，这些权责、开销的事没法摊开说，监护的事就卡着迟迟推进不下去。
舒敏带着团队一次次上门作为“中间协调人”分头沟通，把意定监护的边界讲清楚：监护核心是代为行使医疗、生活、财产相关的法定决策权限，不等于无限兜底出钱出力，全年贴身包揽养老起居，照料、财产、遗产的授权可以在公证文书里完全拆分权限讲清楚。
双方在观念上卸下包袱后，事情就简单了。在社区、街道、机构共同参与、多次入户支持下，老人的意愿清单逐步完善，公证员、律师的专业意见帮助厘清了权责边界。去年11月，老人和侄子共同完成意定监护、医疗预嘱、遗产管理全套公证手续，成为上海松江区首个完整办结的孤老监护案例。
而刘念和梁童这样的家庭，要完成意定监护，会比一般的孤老家庭复杂得多。
经过一次又一次的方案调整，最终，刘念和姚杰约定，由姚杰来负责母子二人的养老、做二人的监护人，自己身后名下资产部分赠予姚杰；由幸福时光担任监督人；除了赠予的部分，财产交由信托机构管理，用于自己和孩子的后续支出需要。
这意味着，未来如果刘念失去独立处理事务的能力，姚杰要履行监护人的职责，替她处理安排医疗、照护、托养等人身事务。对梁童来说同样如此，机构需要在他无法独立作出决定时，协助安排就医、照护和后续安置。钱则从另一条线走，刘念和梁童用于生活、医疗、托养的资金进入信托账户，由信托机构按照约定管理和拨付。刘念还另外给姚杰预留了一笔临时应急资金，以防信托拨付不及时。
幸福时光在这套安排里承担的是 监督人 的角色，由于姚杰定居成都，没法长期留在上海，而梁童的就医、托养安置等事宜都在上海，机构需要定期了解母子二人的生活、医疗和财产使用情况，作为第三方来保障姚杰的监护行为。
“管人”和“管财”分离，再加上一层监督，对刘念来说，这种安排更像是一套彼此制衡的安全网。
起初，监督人的存在让姚杰产生芥蒂。刘念这样转述姚杰的说法——“我们是没有血缘关系，但是你既然让我来做这个监护人，你就应该信任我。”
针对这个隔阂，舒敏出面做起了姚杰的工作。她结合接触过的多起监护案例，告诉姚杰，设置监督人对监护人其实是一种保护，“我们就是每季度核对生活、医疗开支，完整留存票据、照料记录，如果有人日后对你的履职产生质疑，我们留存的全部书面记录，都能帮你证明清白，其实还是帮你规避风险”。
历时三个月，意定监护方案中的主体责任、财产分配终于有了清晰的框架，离尘埃落定的距离不远了，刘念总算可以稍微松口气。有人问刘念，这么多年没联系，现在让姚杰做监督人，这不是白白给她分钱吗？她说，“钱最后总要给人的，我又带不走，只要对我们好就行。”
重新建立联系后，姚杰常来上海看刘念，两边感情比之前作为一家人还要深。刘念不喜欢在家久待，因此她们也常自驾出去玩。“这几年下来姐姐（姚杰）跟梁童关系越来越好，吃住都在一个屋檐下。刚开始她还看不惯梁童邋遢，现在也都将就他了。这次回成都之前还专门带他去迪士尼玩了一天。”刘念说。
她心里还装着另一桩大事：梁童的安置。幸福时光可以承担监护责任，也会参与寻找、评估合适的养护机构，但在刘念看来，自己只要还能作决定，就想尽可能替儿子把这一关把好。她和舒敏一直在看市面上的养护机构，却始终没有找到满意的。如果把他送去未成年人居多的特殊学校，她担心又发生之前的伤人事件；市面上绝大多数养老院设置六十岁入住门槛，梁童才刚四十岁；如果去低价集体养护院，居住条件简陋，刘念舍不得送梁童过去。这件事至今仍然悬而未决。
堵点
在人口老龄化、家庭规模缩小的背景下，许多老人的养老困境无法依靠家庭内部的个人或单一部门解决，过去的帮扶也多是“事后救济”——老人突然失能、家庭链条断裂，街道和居委会才介入，通过法院指定公职监护人居中兜底。这种模式虽能守住底线，却很难充分尊重老人的个人意愿，也容易引发财产、照护等纠纷。
在民政部门与社工机构的口径里，像刘念这样的老人被归为“监护高风险人群”：无直系亲属可长期依靠、独自抚养残障子女（“老养残”）、自身罹患重病，一旦突发失能或离世，医疗签字、财产处置、被监护人照料会立刻陷入真空。同类人群还包括独居孤老、失独老人、子女长期定居海外的空巢老人，他们的共同困境是身边没有能合法、及时替自己做决定的人。
经公证的意定监护案例数量尚无统一的官方统计数据，上海普陀公证处的公证员杨涤非根据自己经手的意定监护案例这样描述：“能坐到公证处桌子前签字的老人，已经是百万分之一的幸运者了。”