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“桃子水”喂一口就能乖乖吃药“小公主”无奈面临“升危”挑战


速读:嘉嘉是最小的女儿,喜欢小猫咪、小白兔,留着一头飘飘长发,家人宠她如小公主。 但不知道还能用多久,因为孩子的药量要增加了。 医生怀疑嘉嘉得了白血病。 “作为父母,我们肯定难以接受孩子患白血病的现实。

温暖1795号

●温暖诉求

儿科病房里,3岁半女童嘉嘉(化名)床头每天都放着一瓶桃子味维生素运动饮料。在腰椎穿刺、吃药、扎针之后,一口“桃子水”是妈妈和医生的“哄娃”帮手。“这种饮料甜度很低,却能分散嘉嘉对针水、对药物的排斥,过去3个月,我们都用这个方法嘉奖她。但不知道还能用多久,因为孩子的药量要增加了。”嘉嘉罹患“中危”级别的急性淋巴白血病,经历3个月治疗,指标仍然不稳定,将要面临“升危”,这意味着,要加重药量来对付“大白怪”。现实挥下无情重锤,击得嘉嘉妈天旋地转。“怎样才能撑过这道难关?”她咬着牙,握紧孩子小手久久不放,对“治愈”的盼望清晰且强烈。

症状突袭 白血病疑云“增厚”

来自茂名信宜的张女士,与丈夫一同养育着可爱的“三朵金花”,三名女儿懂事听话,父母对她们爱护有加。嘉嘉是最小的女儿,喜欢小猫咪、小白兔,留着一头飘飘长发,家人宠她如小公主。

但是,可爱的“小公主”在今年6月15日,突然出现状况。张女士记得,那天清晨五点半,她像往常一样早早起床操持家务,轻手轻脚走进孩子们的房间,看看三姐妹是否睡得安稳。“姐姐们尚沉浸在梦乡,而嘉嘉却翻来覆去,浑身发抖,我凑近一摸,她额头发烫,脸色苍白。”张女士心里“咯噔”一下,马上找到体温计测量孩子体温。等体温计数字显示,她倒吸一口气:39.5℃。“嘉嘉以前生病都是低烧,很少出现这么高的体温。”张女士起初以为孩子感染流感,马上将她抱离房间,与姐姐们隔离。随后,她和丈夫以最快的速度将孩子带去信宜的医院检查治疗。

医生拿到嘉嘉的血常规检查报告,也疑惑不定。张女士抱着女儿等候结果许久,只等来医生来电,叫嘉嘉再查一次血。

然而,第二次检查,医生仍查出嘉嘉的白细胞异常高,血小板、中心粒细胞、红细胞等指标却很低。医生怀疑嘉嘉得了白血病。“什么?孩子怎么会得白血病?”父母难以置信,碰巧的是,就在医生解释情况之时,嘉嘉突然开始流鼻血,根本止不住。最后,一位中医科的医生前来儿科支援急救,为嘉嘉摁住一个穴位20多分钟,才止住了鼻血。

彼时,发烧、检查报告异常、流鼻血等症状叠加在张女士夫妻面前,他们不得不相信医生的怀疑。

确诊重疾,“小公主”变身“小勇士”

嘉嘉在医院住了三天,情况稳定下来后,父母将她带到广州南方医院进一步检查,最终确诊为低危级别的急性淋巴白血病。“作为父母,我们肯定难以接受孩子患白血病的现实。只要想到一个娇滴滴的小宝宝,即将要承受大人都受不住的化疗、骨髓穿刺,还要大把吃药,就心如刀割。”张女士恨不能代替孩子承受痛苦,但现实无法改变。他们唯有告诉一脸懵懂的小嘉嘉:“有‘小怪兽’藏进你身体里,要将它‘抓出来’,我们的‘小公主’能不能变身‘小勇士’?”病床上的嘉嘉重重点了点头,奶声奶气地对妈妈说:“好!我是小勇士。”

打针和吃药,是3岁女娃最难面对的治疗。嘉嘉看见针头就瑟瑟发抖,医生为她装上输液港才减轻了她的恐惧和痛苦。妈妈买来无糖的果味运动饮料作为“奖励”。“一小勺‘桃子水’,孩子就能得到安抚。”

起初,嘉嘉对化疗药物适应良好,第一次化疗后,她没有发生想象中的呕吐、感染,但是,一头留了3年的长发,在化疗药物作用下掉光了。最大挑战,是从第二次化疗开始的。第一次化疗后,嘉嘉的病情得到很好的缓解,然而,第二次化疗,疗效却与张女士的想象背道而驰。“原本压下去的癌细胞又长了出来。”

医生又用靶向药来“对付”癌细胞,然而首次用药后,某个癌细胞指标仍在往上升高。通过基因检测,医生才发现,因孩子基因缺失,靶向药找不到针对的“目标”。这个难题加大了治疗风险,嘉嘉的病情也从从“低危”调整到“中高危”,这意味着往后化疗药量的加大,也意味着在如果化疗仍控制不住病情,就只能接受移植手术。

医路曲折 增药对抗难缠病魔

由于遇上治疗难题,嘉嘉不得不继续留在广州,在南方医院和出租屋两点一线之间往返。

最近一周,嘉嘉化疗之后感染了,要继续留院治疗。张女士寸步不离地陪伴,孩子打一个喷嚏,一个咳嗽,她马上凑上去,给孩子擦鼻涕、披衣服。“最怕晚上来临,孩子这次留医,经常晚上发烧。有一次烧到40℃,我连续三个晚上不敢合眼。”在嘉嘉的床头,还有张女士仔细记录下的体温登记数据。

“整个病房里,嘉嘉是最乖的宝贝了。”邻床的阿姨忍不住赞扬“小勇士”,她说,嘉嘉虽然只有3岁半,却文静、听话,很少闹脾气。对于饱受病痛折磨,容易哭闹的低龄白血病患儿而言,“不哭不闹”的嘉嘉,犹如天使般,让整个病房都感受到一份定力与勇气。

但张女士心中五味杂陈。她宁愿宝宝能像同龄孩子一样闹闹脾气、耍耍小性子,“也许这样她会好受些。”张女士希望这场“持久战”快点结束。她说,爸爸已经辞去了原来的工作,在广州配合照顾嘉嘉;而长期消耗治疗费的现实中,家中积蓄早已殆尽。“但是医生鼓励我们坚持治疗下去,因为白血病已不是不治之症,只要坚持,嘉嘉有很大机会不用移植。”张女士握着女儿的小手,犹如握着一线生机。“我不怕苦,我们会一直陪着她直到康复。”这位妈妈坚毅地表示。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍

■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 张雪欣、欧仁仪

主题:嘉嘉|医生|孩子|白血病|“小公主”|急性淋巴白血病