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患癌八年,多次病危,她眼中的人生大事



速读:这个时候你对自己的认识就是,原来我是个命格很硬的千年王八,相比别人没那么容易死。 心态会随境遇而变化,你作每一个决定的瞬间,它的决策都很复杂,现在回头去讲的话,类似于英雄叙事,你会抽象地提炼自己当时的决心,认为决心起了绝大部分的作用。

“我的自我介绍没有改过,就是‘一名热心市民’。”

阿娇又一次从病危的状态中奇迹般脱险。3月底,她做了一次手术,切除了胃和周边部分肿瘤,换来了一些生存期。

她以抗癌博主“柱子哥”的身份为人们熟知。2018年10月确诊淋巴瘤后,她在原本只有7个订阅的公众号上发布了一篇《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》,列下详细的抗癌思路,制作成思维导图,帮助其他患者作决策,随即获得病毒式传播,全网几百万阅读。

经过两年治疗,病情趋于稳定,她赴印尼工作生活。2024年8月回国期间,又偶然发现了胃癌晚期,预计生存期只有一年。她一边治疗,一边继续工作、旅行,通过社交账号、播客、采访、演讲等多种形式进行公共表达,完整记录疾病叙事,倡导安宁疗护理念。

2026年7月下旬,阿娇接受了南方周末记者的专访。那之后的一个多月,多姿多彩的普通生活继续,她办了两次读者见面会,去了杭州、无锡、苏州,参演了一部话剧。

这期间,她失去了一位不治的挚友。精彩生活的间隙穿插着一些素面朝天的视频,讲述痛苦的治疗过程、突然出现的梗阻危险,提醒我们死亡的达摩克利斯之剑从未消失。

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阿娇在家中小院。受访者供图

“原来我是个命格很硬的千年王八” 南方周末: 这么多年治疗的过程当中,你一直是很有决心的状态吗?

阿娇: 我觉得人的心力是波动的。心态会随境遇而变化,你作每一个决定的瞬间,它的决策都很复杂,现在回头去讲的话,类似于英雄叙事,你会抽象地提炼自己当时的决心,认为决心起了绝大部分的作用。但我客观评价这件事情,从28岁活到现在,确实是运气比较好,贵人比较多,每个节点都有人帮你,才让你百毒不侵,一次次地活下来。将死的时刻至少有六七次,打刺溜滑活到现在,运气比较重要。

我有个医生朋友说,人在粪坑里都能活下去。人的适应性很强的。不用把这个当作一个很厉害的事情,每个病人都是这么过来的,能活到今天的人,都经历了无数的选择波折。这个事情到你面前,你也一样。很多人说,啊,我肯定做不到你这样。不,我觉得每个人在每个极限的处境里面,都会爆发出你以前不了解自己的一面。我也没有想到我是这样的,我一直认为我的人生准则是苏格拉底的五个字:认识你自己。

南方周末: 你对自己最大的新认识是什么?

阿娇: 我一直以为自己忍耐力不会这么强。28岁生病的时候,我想,只能活到29岁了,然后29岁的时候就想,对付对付,活到30岁已经了不起了,我的人生很成功了。30岁的时候又想,我要上班,我要创业,我要挣钱。

血液肿瘤很容易死人,我第一次化疗,和隔壁患白血病的人变成了化疗搭子,第二次好不容易跟隔壁的大爷建立感情,他瘦了80斤,第三次在走廊上认识个人,他得了另外一种淋巴瘤,突然感染了。在每一个周期里面,你都会发现新认识的、同行的人死了,你不停地见证别人的死亡。这个时候你对自己的认识就是,原来我是个命格很硬的千年王八,相比别人没那么容易死。

南方周末: 你会感觉这是一种成就吗?

阿娇: 这算什么成就?没有人会以当千年王八(为成就),特别地黑色幽默,特别地地狱

主题:阿娇