紫牛头条｜江苏3岁罕见病女童完成冷冻卵巢手术，妈妈：希望给女儿未来选择的权利|内分泌|卵巢手术|卵泡|女童|子宫肌瘤围手术期
扬子晚报
2026-08-04 21:44
·江苏
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7月27日上午8时25分，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室内，3岁的汐汐接受了一台特殊的手术——卵巢组织冷冻手术。这位来自江苏徐州的小女孩，在1岁7个月时被确诊为基因缺陷导致的中性粒细胞减少症，这是一种罕见血液病，免疫力低下，治疗需要接受骨髓移植。化疗以及大量药物摄入会影响卵巢发育，为在即将到来的 骨髓 移植中保护女儿的生育能力，35岁的母亲王女士做出了这个艰难的决定。
紫牛新闻记者了解到，取出的卵巢皮质会先冻存在“种子银行”里，等患者病情稳定后再移植回体内。手术本身不会影响生长发育，而如果疾病能被治愈，尽量保住的卵泡储备可以为未来的生育能力和内分泌健康留出空间。
3岁罕见病女孩接受冻卵巢手术
“给她选择未来的权利”
王女士告诉记者，汐汐1岁3个月时做了一次阑尾炎手术，检查中，医生初步怀疑她存在基因问题。几个月后，汐汐被检测出患有基因缺陷导致的中性粒细胞减少症。
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汐汐被确诊患有 罕见病
“她每隔十几天就会因细菌感染发烧，我们刚开始都以为只是免疫力低下。”王女士说，确诊后，女儿还感染过败血症、中耳炎、肺炎等，“她抵御细菌的能力非常差，如果不及时 治疗 ，随时都有生命危险。”因为汐汐几乎每隔十几天就要住一次院，所以王女士带着汐汐到上海求医，在医院附近租了一间房，随时准备接受治疗。
“今年6月，汐汐和志愿者的骨髓配型成功，医生说她接受骨髓移植有治愈的可能，因此我们决定赌一把！”王女士说，最终定下汐汐将于8月19日接受骨髓移植手术。
然而，骨髓移植需要使用大量化疗药物，会对卵巢功能造成约80%的损伤，可能影响未来的月经和生育能力。医生建议，保留生育能力，可在移植前进行卵巢组织冷冻。“这么小的孩子，要接受一场这么痛苦的手术，我们也于心不忍，但思虑再三，还是决定给孩子未来一个自由选择的权利！”于是家人决定给女儿做这个手术。
7月27日，汐汐在上海交通大学医学院附属儿童医学中心接受了卵巢组织冷冻手术——将右侧卵巢皮质摘取部分后切片保存，卵巢组织在上海仁济医院进行冷冻保存。手术前，汐汐打了3天的排卵针。对于一个3岁的孩子来说，十分痛苦，“手术是微创，需在肚子上打三个小孔后进行卵巢摘除，麻醉药过去之后，汐汐哭得嘴唇都在颤抖。”王女士心疼地说。
据介绍，该手术共切取了8片卵巢组织和5个卵子进行冷冻（前期打了排卵针）。第一年包括手术费和保管费共花费2万多元，此后每年还需缴纳1800元的保管费。整个冷冻 卵巢手术 加上取卵手术，总共花费3万多元。
“先给她保存起来，至于以后她怎么选择，那是她的事情了。”王女士说，等到青春期时，如果有需要，可以植入一两片卵巢组织，虽然不能保证百分百恢复月经，但至少有辅助作用，以后可能还需要服用雌激素药物补充治疗。
骨髓配型成功十分不易
不想错过这次机会
王女士告诉记者，“汐汐接受骨髓配型的过程充满了波折，我的大女儿今年十岁，她和汐汐的配型为半相合，所以不合适。我们又心急如焚地等待了一段时间，才终于在骨髓库中找到了一位配型全相合的志愿者——从配型到体检成功，整整花了两个月时间。找到一个全相合并且愿意捐献骨髓的好心人不容易，所以我们既感激又珍惜。”
目前，经历过冷冻卵巢手术的汐汐正在恢复中。王女士计划8月12日带女儿住院检查一周，如果一切顺利，汐汐将于8月19日进行骨髓移植。
王女士告诉记者，尽管汐汐只有3岁，但格外懂事。每次看到别的小朋友上学，她总是羡慕地说：“妈妈，我长大了变强壮了，我也想上学，什么时候可以上学呢？做完手术后她虽然疼得直哭，但还不忘对家人说：爸爸妈妈奶奶你们辛苦了，我爱你们。”