罕见病
分类
患儿
从1986年成功研制出国内第一款PKU奶粉至今，上海儿科医学研究所针对罕见病患儿的食品研究从未中断，积累了四十余年的临床队列与配方研发经验。
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片中，母亲在家中用电子秤克克计较每一口食物，科学家在实验室分析天平前精微求索每一种配方成分，两个刻度的重合，道尽罕见病患儿家庭的隐忍与期盼。
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事件
2026-10-30
10月30日，光明乳业在上海举办“生命纵有罕见，光明专业守护｜国内首款罕见病特殊医学用途氨基酸组件配方食品——光明爱普昔发布会
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效果
这也说明了，罕见病的防治与长周期饮食管理，既离不开技术突破，也需要全社会温情托举。
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影响
这也说明了，罕见病的防治与长周期饮食管理，既离不开技术突破，也需要全社会温情托举。
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