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郑州单亲爸爸照顾2个罕见病儿子,父子三人欲捐献遗体!儿子:身体是身外之物,精神才能永存……


商丘的张先生有两个孩子,大儿子19岁,二儿子16岁,他们本应该在校园中肆意奔跑,如今却被困在了名为“杜氏肌营养不良症(DMD)”的基因牢笼里。

张先生介绍,大儿子在一岁多的时候,会经常用脚尖去走路,当时以为是缺钙就没有很在意。没想到二宝出生后,也出现了同样的情况。 2013年两个孩子在医院确诊了杜氏肌营养不良症(DMD)。 简单来说, 患者体内缺少一种保护肌肉的“关键蛋白”,导致肌肉像失去保护的墙壁一样不断破损、萎缩,最终导致全身瘫痪甚至危及生命。这是一种进行性疾病,意味着症状只会越来越重,不会自愈。

3-5岁出现征兆:孩子可能走路不稳、容易摔跤,上楼梯费力。

8-12岁丧失行走能力:由于腿部肌肉萎缩,大多数孩子在这个年龄段需要依靠轮椅。

青少年期累及心肺:随着病情发展,心脏和呼吸肌也会受累,导致呼吸衰竭或心力衰竭,这是晚期主要的生命威胁。

主题:杜氏肌营养