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担心父母辛苦他说“把钱留弟弟上学”深夜躲被窝里问AI“怎样治好白血病”


速读:“小宇是大儿子,他小学成绩十分优秀,经常名列前茅,学习上很自觉,还能帮妈妈管弟弟。 在广州,专家确诊了小宇的病情,是T细胞急性淋巴白血病。 到达南方医院就医时,小宇的肿瘤已经处于“溶解”阶段,肿瘤标志物上升得很快,说明肿瘤进入了活跃期。 用药后,小宇也会有化疗后的副作用,但总体而言,癌细胞在节节败退。

温暖1786号

●温暖诉求

7月30日,化疗后的小宇血小板数值很低,要延迟出院。晚上,医生为他输送血小板,爸爸龙先生守着儿子到凌晨才沉沉睡去。走过治疗白血病的8个月,父子俩已是同一条战壕上的紧密伙伴。但有时,小宇仍会悄悄跟爸爸说:“如果实在太难治,就别治了,把钱留给弟弟上学。”父母铁了心不愿放弃,“孩子懂事,他嘴上说放弃是怕父母太辛苦,但在自己刷手机的时候,他经常问AI‘怎样才能治好白血病’。”

耳后长出淋巴肿块,竟是白血病开端

生病前的小宇和普通男孩没有什么区别,喜欢小儿编程课。他的愿望是可以多学习编程,长大后成为一名程序员。

小宇来自茂名,爸爸龙先生是建筑工人,平时跟着工程队在深圳打拼。龙先生告诉记者,家里有两个儿子,但让他放心外出打工的原因,正是优秀的小宇。“小宇是大儿子,他小学成绩十分优秀,经常名列前茅,学习上很自觉,还能帮妈妈管弟弟。”龙先生说,自己和妻子文化水平不高,看见小宇的能力,夫妻俩都很欣慰。

白血病的突袭,让小宇的校园生活和爸爸妈妈的期望,全部戛然而止。

2025年9月,小宇成为初一新生。“初中校园真好玩!”他兴奋地告诉爸爸,除了语数英,电脑、生物、地理都是他热衷探索的科目,特别是他开始住校,培养独立生活的能力。

开学后的一个周末,小宇一脸困惑地回到家:“妈妈,我的被单衣服可能不干净,身上起了很多疹子。”他卷起裤脚,撩开上衣给妈妈展示,星星点点的红斑布满小腿和上身躯干,妈妈惊愕不已,马上带他去村里的诊所检查。用过医生的药后,红疹有了消退的迹象,小宇和妈妈都没有多想,以为只是普通皮肤病。然而,小宇回校没多久,妈妈就收到老师来电,说小宇在学校呕吐不止,让家长接去就医。

妈妈迅速接小宇去化州市人民医院就医,医生为他验血、查体,发现他白细胞超出正常值数十倍,耳后还出现了一个黄豆大小的肿块,手感生硬。

让小宇妈妈猝不及防的是,这个“小黄豆”,被医生判别为恶性淋巴瘤。

深夜被窝透着光,敏感少年悄悄查病情

恶疾如虎,小宇妈妈来不及慌张,她迅速稳住心情,致电远在深圳的丈夫,两人分头赶到广州,带着小宇直奔南方医院求医。

在广州,专家确诊了小宇的病情,是T细胞急性淋巴白血病。到达南方医院就医时,小宇的肿瘤已经处于“溶解”阶段,肿瘤标志物上升得很快,说明肿瘤进入了活跃期。“医生说,幸好来得早,不然基层医院无法处理病情带来的复杂情况。”

起初,龙先生没听懂医生所言,他只知道,小宇要尽快按计划进行第一期化疗。但白血病却展示了骇人的能力,小宇还未开始化疗,就被胰腺炎、发烧、口腔感染等一系列并发症轮番攻击,花了将近一个月才将炎症症状一一打压下去,开始了第一次化疗。“原来白血病是这样的,难怪人人听了都害怕。”龙先生担心儿子知道病情后,失去信心。

就在龙先生想将“白血病”三个字对儿子一瞒到底之时,他发现,孩子已经在悄悄查阅病情了。

一个晚上,病房已经熄灯。洗漱完的龙先生回到儿子床边正准备就寝,发现孩子的被窝透着手机屏幕光。龙先生悄悄揭开被子,看到握着手机沉沉睡去的小宇,而手机屏幕上开着deepseek,小宇输入了“肿瘤”“白血病”等字眼,向AI发出了询问。“孩子比任何人都渴望康复,从那一刻起,我就觉得,没什么对他隐瞒的了,干脆把话说开,一家人并肩作战。”

九次化疗病情反复,未来疗愈前景不明

从去年10月初至今,小宇一直在接受化疗。今年7月30日,第九次化疗已结。“一路上磕磕碰碰,有过明显的效果,但也发现疾病的顽固。现在又波动了。”龙先生所说的“波动”,是治疗效果。小宇原本身体条件不错,加上爸妈十分注意科学护理,治疗一直很顺利。用药后,小宇也会有化疗后的副作用,但总体而言,癌细胞在节节败退。成败的关键在于特定标志物要“转阴”。

然而,上期化疗后复检,医生发现小宇病情有变化,实体肿瘤又出现了,特定标志物检验从原来的“阴性”,变为“阴性”和“阳性”的临界值。“接下来的治疗十分关键。到现在为止,小宇的病情仍然属于‘中危’,要是能通过化疗解决问题,就不需要造血干细胞移植了。”龙先生对此忧心忡忡,如果特定的标志物出现“阳性”结果,就意味着复发,接着便是移植。

“爸爸,我有点担心。”小宇也向爸爸坦诚过自己的观察。他说,每次看到医生围着他讨论病情,他就很紧张,担心自己“治不了”。他也不想做移植,不想家里为他花太多钱。父子促膝长谈时,龙先生轻轻摩挲着儿子的手,叮嘱他不要胡思乱想。“我告诉他,白血病很难对付,但不是绝症了,有许多方案和药物能打败它。医生围着你问诊,只是商量治病策略的过程,了解清楚了,就能想出对策。”少年一知半解,但依旧点点头,接受解释。

龙先生说,从孩子治病至今,已经支出30多万元。“之前因为我有工作,不能为孩子申请低保,但现在工作已经辞掉,还会再尝试申请。”龙先生很感激一路以来接济孩子的亲人,“我们也在努力申请各种慈善基金,希望能将每一个疗程撑过去,顺利结疗。”他坚定地说。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍

主题:小宇|妈妈|白血病|爸爸龙先生