最怕医生突然来会诊最盼孩子能喝下一口肉汤
儿子有信心:“我不怕白血病,我们能打败它!” 爸爸变身“全能”战士无悔守候:
温暖1791号
●温暖诉求
清晨6时便悄悄收起折叠床,身高1.8米的何先生是病房里最早起床的陪医家长。他俯身在儿子谭谭(化名)耳边轻轻叮嘱几句,便短暂离开医院,开始一天的忙碌:走进菜市场准备三餐食材;赶回医院等医生查房;回出租屋做饭……这是今年1月以来,何先生陪伴儿子住院的日常。最近两个月,谭谭进入治疗关键阶段,“上下不定”的部分疗效指标,牵动着父母的心“七上八下”。但何先生坚信做好日常护理,治疗少走弯路,就能看见曙光。
重症冒头,眼睛率先凸起发“信号”
今年1月的一个周一清晨,与谭谭结伴上学的姐姐,发现弟弟的异常。14岁的姐姐是中学的住校生,每周才回家一次。姐弟俩感情很好,每到周一各自上学时,姐姐习惯顺路送弟弟去小学。一路上姐弟俩无话不谈,但说着说着,姐姐的目光突然聚焦在弟弟的右眼。回到学校,女儿给妈妈打了个电话,提醒她留意弟弟的右眼。“女儿说,感觉弟弟双眼不对称,右眼的眼球外凸,像生病了。”
谭谭的父母远在广东清远打工,一双儿女留在老家广西贺州,由爷爷奶奶照顾。同日,也收到孙女“提醒”的奶奶将信将疑。“孙子是小学4年级学生,不是住校生,每天放学都会回家。他与我们朝夕相处,眼睛发生变化,我们居然没发现,反而是每周才回家一次的孙女发现了?”当天傍晚,奶奶早早去学校接谭谭放学,当她仔细端详孙子脸部时,果然发现了孙女所讲的问题。“谭谭的眼球确实凸起,下眼睑到眼角的部分还有红肿。”但由于眼部没有异常感觉,连谭谭自己都没发现眼部的变化。但是,奶奶心中惴惴不安,马上叫儿子和儿媳回老家,带上孩子去贺州市的三甲医院看眼科。
医生开出验单,让谭谭抽血化验。化验结果让谭谭父母崩溃,验单上,他的血小板值只有5,中心粒细胞值也处低位,白细胞却飙升到300多。医生提示,这样的血象疑似白血病。建议到广州的医院做骨髓穿刺,进一步明确情况。
作为一家主心骨的何先生,一开始不敢相信。然而谭谭在住院期间突然鼻血涌流,医生采取了20分钟止血措施才止血,彼时,他不敢再犹豫,马上对妻子说:“快办理出院去广州,刻不容缓了。”
异地就医,父母分工应对“非常时期”
1月25日,谭谭在父母陪伴下入住广州南方医院,一系列检查结束,确诊为“急性髓系白血病”中危型。
那一天,何先生一直攥着确诊报告,呆立在病区的楼梯间久久回不过神。他耳边回响着儿科医生的话:“儿童白血病不是不治之症,规范治疗下治愈率很高,千万别放弃。”这句话虽然给了他巨大鼓舞,但何先生仍然担心前路艰难,“一家人经济收入微薄,老人又帮衬不上,住院化疗这条路怎么走?”
他怎么也不会想到,坚持的底气来自孩子。“谭谭虽然成绩一般,但他得知自己的病情后却很乐观。经常安慰我们说,‘医生说我行,我就一定能行的’。”后来,谭谭经历了感染、口腔溃疡甚至一度需要输注血小板,他都没有动摇过战胜疾病的信心,“我不怕白血病,我们能打败它!”
为了缓解经济压力,何先生的妻子回到了工作岗位,保证有一份收入可以补贴父子俩在异地的日常生活所需。何先生则负责陪医,他需要照顾好儿子的三餐和起居。何先生说,现在自己已经很“全能”:从听不懂、看不懂病历,到学会了看血常规报告、记录体温、用紫外灯消毒房间;更学会了在儿子情绪受药物影响时,静静陪伴,努力安抚。“那段时间,每天最怕的是医生突然来会诊,最盼的是孩子能喝下一口肉汤。”他从不单独向医生咨询病情,总是等查房后偷偷在厕所里抹眼泪,转头又笑着回病房给儿子削苹果。
先喜再忧,在“临界点”前举步维艰
治疗走过半年,谭谭的疗效有起色,也有迷雾。“孩子的病情属于‘中危’。医生说,这算是不幸中的大幸运。起初前两次化疗,他体内的关键指标‘融合基因’转阴了,之前那些异常低或异常高的指标也慢慢向正常值靠近。”何先生说,当时夫妻俩欣慰不已,对往后的治疗更加信心十足。然而,最近一次检查,儿子的情况又变了——化疗后关键的“融合基因”变成了“临界”状态,“这让人很忐忑,不知到底是否癌细胞死灰复燃。”
何先生说,医生目前仍计划用化疗方案清理谭谭的癌细胞,这样就暂时不用筹借价格昂贵的移植费用。可是,治疗手段会随病情需要而调整,如果融合基因“转阳”,则意味着谭谭病情将升级为“高危”,那时,就只有移植才能有望对付病魔了,“我们都不希望走到这一步,因此每次复查,心里都像坐过山车般紧张。”
面对这种情况,何先生还是为最坏打算未雨绸缪。最近他向老家的有关部门提交了最低生活保障申请,还四处寻找能申请到的慈善救助。“谭谭的同学和老师也很关心孩子,有一天,老师向我们转账了2000多元,说这些钱都是同学们和任课老师给谭谭的‘祝福红包’,大家都叮嘱他好好治病。”何先生对校方的关爱深怀感恩,“咱们父子俩也会努力‘战斗’,希望平安回家的那一天早日到来。”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍