确诊罕见病，湖北一小学生考第一！医生曾说他活不过2岁，7岁前没上过学，“最喜欢的事就是上学”
环球网资讯
2026-09-02 08:37
来源：湖北日报
8月31日，武汉市青山学校新学期报到。
早晨7点，记者来到青山区长青路附近的吴思齐家里。这里原是吴思齐父亲早年做建筑设备租赁租用的场地，房子由工地的活动板房改建，门前一块大空地，从前用来摆放设备，如今空着。屋子不大，却收拾得整洁。客厅墙上，一沓奖状用夹子整齐地挂在一起。
为方便他上学，一家人在离学校步行两分钟的地方安了家。吴思齐自行穿好衣服，妈妈帮他戴好支架，把他抱到专属座椅上，支起一张折叠桌，端来洗脸盆和刷牙杯。他伏着上半身，认真洗脸、刷牙，然后吃早饭。
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吴思齐和妈妈在家中
桌旁的书包里，整齐装着暑假完成的语文、数学、英语作业。卧室靠窗的书桌上，读过的书摞起来有一尺多高。这个暑假，他还把五年级上册的课本提前学了一遍。
“两个月没见老师和同学了。”爸爸妈妈说，“他最喜欢的事就是上学。”
一个孩子盼开学，本来不值得写成新闻。但对吴思齐不一样：7岁以前，他没有上过学。7个月大时，他被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）——这是一种因基因缺失导致的 罕见病 ，患者的肌肉力量会逐渐减弱，站立、行走、抬手，都会一点点变得困难，有医生曾说他可能活不过2岁。
9月1日，他是一名五年级 小学生 了。
一只玩具，让没上过学的孩子学会了加减
吴思齐对数学产生兴趣，比上学更早。
7岁以前，他没有进过学校，没接受过系统的学习。妈妈只给他买了一个玩具计数器。他自己拨弄，自己琢磨。
有一天，爸爸妈妈工作回来，哥哥随口给弟弟出了一道千以内的计算题，吴思齐把答案报了出来。“他说就是用脑袋推想，一点点加、凑，就算出来了。”妈妈钟明霞说。
家里人这才发现，这个没有上过学的孩子，已经自己学会了加减法。哥哥由此提出：送弟弟去上学吧。
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吴思齐写作业
这个请求，家里人不是没想过，是不敢想。
吴思齐出生时是健康的。一两个月大时就显得格外机灵，五六个月时还会不停蹦跳。7个月大，妈妈发现他不能像哥哥一样活动，带他到医院检查，确诊为SMA。
拿到基因检测结果那天，钟明霞和丈夫抱着孩子瘫坐在医院的地上。回家以后，她有半个月睡不着觉、吃不下饭。
“虽然他生病了，但是他非常可爱。”钟明霞说，她小心翼翼，像养花一样呵护着这个孩子，希望把他像普通孩子一样养大。很长一段时间里，家里考虑得更多的是怎样照顾他，而不是送他去哪儿读书。
直到哥哥随口出的那道题，让“上学”重新回到这个家庭的生活里。
2022年，吴思齐在武汉市第九医院接受康复训练。时任青山小学（现为青山学校小学部）校长冯安明作为志愿者参加活动，认识了吴思齐，了解情况后，提出让他到学校读书。
那年9月1日，吴思齐第一次走进校园。他坐在小推车上，竭力让身体坐得端正，心里却藏着一个担忧：学校会不会因为我的病，不肯收我。
担忧很快消散。老师弯下身跟他说话，同学们围过来打招呼。铃声响起，他第一次走出家门，坐在教室里听课。钟明霞记得，孩子觉得新奇，也感到温暖，很喜欢上学。
一次次穿刺，只为坐进这间教室
要留在学校，吴思齐要付出的，比别的孩子多得多。
他今年11岁，脸和同龄人差不多，身体和四肢看起来却像六七岁的孩子。他的胳膊很细，骨头的轮廓清晰可见；膝盖一直是弯着的，没法伸直；脚向内勾着，穿鞋特别费劲。手更小，跟四五岁孩子的手差不多，手指细细的，没什么力气。
走进学校以后，康复训练仍是吴思齐的生活日常——周一到周五，每天下午，从未间断，已经坚持了四年。
康复室里，他被一条宽幅牵引带提拉着，俯卧在软垫上，双臂前伸，靠腰腹和髋部剩下的力气，缓慢交替屈伸双腿，向前爬行。同时，在 医生 的引导下，他也练习抬头。“他不能运动，如果不通过康复来活动身体，他的肢体就会萎缩。”钟明霞说。
除了康复，还有穿刺。问他最怕什么，他说抽血。最疼的是什么？腰穿。“我有时候会因此而哭。”
一次穿刺，要先抽出5毫升脑脊液，再注入5毫升药物。钟明霞的手机里，一直存着一段穿刺的视频——他趴在治疗床上，背弓成一小团，身后是医生和针管。他侧过脸，看着举着手机的妈妈。
怎么忍住不哭？“我在想打完针之后就能好转了。身体好一些，妈妈就不用每天这么辛苦地照顾我。”他说。
疼的时候，他想的常常不是自己。钟明霞还记得，他两三岁时，有一次在床上吐了，第一句话是“对不起”。长大以后，他会自己穿衣，也会在打针、抽血时尽量表现得勇敢一些，让爸爸妈妈少担心一点。
肢体上的困难，也发生在教室里。