罕见病

不只是罕见病群体，也有肿瘤患者在接受高值抗癌药治疗时面临类似的困境。

他观察到，近年来多地针对罕见病群体的保障政策在探索中经历了多次调整。

“我们希望国家在统筹协调上能迈出更大的一步，给罕见病群体多一些确定性”。

对于罕见病这一特殊群体的保障，多位专家、医生和患者家属都认为：必须从国家层面加强顶层设计，打破各项保障制度“各自为战”的孤岛局面，用多层次的社会合力为罕见病群体提供确定性。

她指出，罕见病治疗的核心在于“长期、规范、足量”。

但由于罕见病治疗费用高昂、人数极少，将其生存希望完全依附于某一项单一的保险产品上，既不现实也存在风险。

从制度建设的角度，王平洋提出了五点建设性倡议：一是逐步推进罕见病防治立法工作；

她指出，罕见病治疗的核心在于“长期、规范、足量”。

不只是罕见病群体，也有肿瘤患者在接受高值抗癌药治疗时面临类似的困境。

比罕见病幸运的是，淋巴瘤的治疗方案比较多，加上药企、保险公司合作开创了一些针对CAR-T的支付方案，让患者尚能找到一些可行方案提升药物可及。

“建立罕见病专项治疗基金迫在眉睫。

但由于罕见病治疗费用高昂、人数极少，将其生存希望完全依附于某一项单一的保险产品上，既不现实也存在风险。

不只是罕见病群体，也有肿瘤患者在接受高值抗癌药治疗时面临类似的困境。

比罕见病幸运的是，淋巴瘤的治疗方案比较多，加上药企、保险公司合作开创了一些针对CAR-T的支付方案，让患者尚能找到一些可行方案提升药物可及。