破局“万分之一”的生命之困光明乳业发布国内首款罕见病特殊医学用途氨基酸组件配方食品“光明爱普昔”

10月30日，光明乳业在上海举办“生命纵有罕见，光明专业守护｜国内首款罕见病特殊医学用途氨基酸组件配方食品——光明爱普昔发布会”。会上，光明乳业重磅发布国内首款罕见病特殊医学用途氨基酸组件配方食品“光明爱普昔”，同步启动全生命周期精准营养战略。这一依托医产协同打通科研转化链路的创新成果，标志着国内罕见病特医营养领域迈出自主创新的关键一步，在守护“万分之一”罕见病特殊人群膳食需求的同时，推动上海食品工业高端化、功能化发展，为我国大健康赛道新质生产力发展注入新动能。

上海市人民政府副秘书长张英，中国女排功勋教练、光明乳业鲜活大使郎平，光明食品集团党委书记、董事长、总裁徐子瑛，上海交通大学医学院附属新华医院党委书记虞涛，上海交通大学二级教授蔡威，光明食品集团党委委员、常务副总裁许如庆，光明食品集团副总裁、光明乳业党委书记、董事长陆骏飞，光明乳业党委副书记、总裁贲敏出席活动，与医学专家、媒体代表等共同见证了这一暖心时刻。

徐子瑛在致辞中表示：“光明食品集团作为国有大型食品产业集团，始终与国家战略同频、与城市温度共振，‘让市民离不开光明’就是我们的奋斗目标。光明爱普昔的特医注册，实现了从‘0’到‘1’的国产化创新突破。这既是我们落实‘健康上海’建设、服务患者家庭的具体行动，也是我们创新特医食品，助力提升社会健康福祉的责任担当。面向未来，光明食品集团将进一步深化与医疗科研机构的合作，为医疗创新、特医食品创新提供广阔的应用场景，让更多科技创新成果走出实验室、走向产业化，用更具科技含量的健康产品回应民生期盼，为筑牢人民健康基石、服务上海城市发展贡献光明力量。”

破局“万分之一”生命之困，填补国产特医食品空白

对于普通人而言，一日三餐是生存的本能，但对于苯丙酮尿症（简称PKU）患儿来说，吃饭却是一场必须精确到0.1克、容不得丝毫差错的严苛计算。

苯丙酮尿症是一种罕见的遗传性氨基酸代谢病，发病率约1:11800，2018年被纳入国家第一批罕见病目录。患者因苯丙氨酸羟化酶基因缺陷，无法正常代谢食物中的苯丙氨酸，苯丙氨酸及其异常代谢产物在体内蓄积，其中以脑损伤最为严重——患儿出生3个月后即可出现智力发育落后、行为异常等症状。因此，他们自出生起就不能吃肉、蛋、奶甚至普通米面，须终身依赖剔除了苯丙氨酸的特殊医学用途配方食品维系生命。

发布会现场，光明乳业发布主题纪录片《万分之一的刻度》令在场嘉宾动容。片中，母亲在家中用电子秤克克计较每一口食物，科学家在实验室分析天平前精微求索每一种配方成分，两个刻度的重合，道尽罕见病患儿家庭的隐忍与期盼。

目前，全国苯丙酮尿症患者有十余万人，而长期以来，国内这类氨基酸组件产品一直处于空白状态，患者家庭只能依赖进口产品，这些产品不仅价格昂贵、货源慢而且获取渠道有限，一旦国际物流受阻，更面临“断供”危机。几年前，蔡威遇到罕见病患者买不到特医食品的实际困难，随即找到光明食品集团，双方就此展开对接。从那一刻起，一款国产特医食品的种子被种了下来。

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