妈妈含泪求助:只想给孩子多争取一些资源
13岁脑瘤少年熬过两次开颅手术、30多次放疗
温暖1771号
●温暖诉求
清晨的阳光慢慢爬到阿鑫(化名)的病床前,这个已高烧两天两夜的13岁汕头男孩张开双眼朝着妈妈咧嘴笑了。看见这个笑容,连续多日寸步不离在他身边探热、擦身的妈妈杨女士如同放下千斤重担,长长地呼出一口气。一年前,阿鑫被查出脑袋里长了肿瘤,先后两次接受开颅手术。而在上周末,他又一次挺过危险的持续高热。妈妈含泪说起与孩子互相扶持走过的治疗之路,此刻,她多么希望阿鑫能争取多些资源,维持治疗复杂的病情。
持续呕吐原来是脑瘤作怪
在病床上躺得太久,阿鑫想爬起来坐坐。妈妈马上为他摇动病床把手,将孩子的躺姿调整到45°。“生病以前,阿鑫特别好动,很健谈。进医院后,他变得沉默寡言。”杨女士说。
带走阿鑫笑容的是脑部恶性肿瘤。2025年1月底刚放寒假,阿鑫还未按计划去报读兴趣班就突然感觉身体不舒服。“双腿无力,走路也不太稳当。”杨女士说,当时孩子走一两百米就觉得疲倦,回到家后要躺在床上休息,似乎站立都没有力气。
那段时间,生长在汕头的阿鑫,竟然对家里为春节准备的各种粿视若无睹,胃口差了很多。“他说自己头晕恶心,即使对自己最爱的粿也提不起兴趣。”杨女士说,她当时很担心,带儿子在附近小诊所、小医院看过五六次,该吃的止呕药、肠胃药都吃过,均无效果。
去年2月20日,整天粒米未进的阿鑫吐出了血丝,父母急得团团转,再次将他送医,医生建议检查头部。经过磁共振检查,医生看到阿鑫的第四脑室长出一个肿瘤,而此前呕吐、头晕等症状,全因肿瘤作怪。当时,阿鑫情况危急,但当地医疗条件有限,医生不敢贸然进行手术。杨女士放下手上的工作,心急火燎地带阿鑫来到广州的南方医科大学南方医院求医。
治疗虽顺利但复查“卡壳”
2月24日,阿鑫在广州确诊患上恶性室管脑膜瘤,肿瘤位于脑干部位。医生告诉手足无措的杨女士,病理结果显示,肿瘤处于低级别状态,生长得比较缓慢,但是复发风险比较高。于是,阿鑫在医生安排下,接受了开颅手术。
杨女士了解到,医生在术中小心翼翼操作,将肿瘤从小脑部位剥离,最终完全切除。医生同时发现,肿瘤起源于脑干背侧、第四脑室的底部。等阿鑫从手术室出来并苏醒后,看见爸爸妈妈,已经是4小时以后了。杨女士记得,儿子在半醒半梦状态下,仍不忘给妈妈一个微笑。
彼时,因阿鑫的肿瘤级别比较低且未有转移,术后他只需要安心休养和康复,治疗方案并无安排化疗和放疗。“当时我们都觉得,等孩子完全康复,这噩梦般的一切就结束了。”杨女士说。
阿鑫回家后日渐康复,脸上的笑容多起来。他每3个月来广州复查一次,顺利通过前两次复查。
问题出在第三次复查。2026年1月底是阿鑫术后的第九个月。从汕头来广州的路上,阿鑫行动自如;检查过后,母子俩自信满满地买好当天车票返回老家。然而,医院的电话很快打给杨女士,医生沉重地说:“发现了复发的病灶,当初被切除肿瘤的脑干部位又长出了新肿瘤。因为是复发,病情也从原来的初级升级成高危。”
杨女士攥着电话,竟然说不出一句话。“大脑一片空白,觉得太不真实,无法接受。”她说,复发后必然面临二次手术,风险很大,但肿瘤生长得更快,不尽快手术就有生命危险。
复发后治疗更艰难
无奈之下,阿鑫与妈妈只能重返“战场”,继续战斗。
时至今日,阿鑫除了二次手术,术后还放疗了30多次,剂量已达“顶格”。可即使如此“下猛药”,肿瘤的转移灶仍没有被消减的迹象。医生为他加了靶向药,结合原来的治疗方案双管齐下。用药效果显著,但由此产生的经济问题也为一家人带来新的负担。“靶向药是自费购买的,仅自费购药就用了20多万元。”杨女士叹道。
复发后的治疗举步维艰,除了长时间异地就医,疾病给孩子带来许多不确定因素,比如随时发烧和由此引起的嗜睡。杨女士说,最近一次,高烧的孩子神志不清,吓得她连夜从租房里带儿子冲向医院求助。
“肿瘤露出了真面目,但我们不能放弃。爸爸为了维持孩子的治疗已经回老家打工,还到处借钱。”杨女士难过地说,如果没有这场疾病,阿鑫已经升入初中,不用打针吃药。“还是先保命吧。只有孩子战胜恶疾,才有机会规划未来。”言毕,她长长叹出一口气。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 段文琦
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