“90后夫妻同患罕见病瘫痪”引关注对话丈夫：拍视频带货自救，挣钱补贴后续治疗费
2026-05-14 21:
·红星新闻官方网易号
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近日，一段“90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪”的视频在网上流传，引发关注和热议。有网友对 夫妻 俩的遭遇表示同情和鼓励，还有人帮着讨论分析病因。同时，也有网友对此感到疑问：“夫妻同患罕见病，有这么巧合吗？”
5月13日，视频发布者、当事丈夫李亚楠接受红星新闻采访，讲述了他和妻子患病的具体情况，以及他们发布视频的初衷和后续计划。
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夫妻俩现状 受访者供图
李亚楠介绍，他和妻子赵女士于2025年先后确诊为免疫介导性脑干脑炎，双双 瘫痪 在床，生活无法自理。直到今年2月，他仅恢复了部分语言能力和肢体能力；妻子仍处于有意识，但四肢瘫痪、仅可正常进食的状态。
他称，发布短视频是想通过分享夫妻患病、康复期间的生活，倡导积极乐观的态度与病痛抗争，更希望获得流量，通过直播带货、网络卖货等挣钱，为后续康复补贴一些治疗费用。由于他和妻子的身体情况，视频的拍摄和部分操作都是母亲在帮忙。
5月14日，红星新闻记者从赵女士此前就诊的位于辽宁的某医院了解到，赵女士入院时症状严重，处于不能自理的状态，经检查被医生诊断为免疫介导性 脑干 脑炎 。去年底，赵女士办理了出院手续。
“同病相怜”：
夫妻先后确诊相同罕见病
双双瘫痪在床， 目前正接受康复 治疗
李亚楠向红星新闻介绍，他是天津人，现年32岁，本应处在家庭幸福、事业蒸蒸日上的状态，却不想一场突如其来的疾病，将他人生按下了暂停键。
2022年，从事房产销售的他与 90后 辽宁女子赵女士在网络上因唱歌结缘。2024年，两人登记结婚。2025年3月的一天，他突然发烧，感觉浑身无力，起初以为是普通感冒，随便吃点药扛一扛就好了。不料，病情快速恶化，导致他失去意识，瘫痪在床。
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生病前的两人 相关视频截图
经医院检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间治疗，病情得到控制，转入康复治疗阶段。但即便如此，他也只是有意识，仍瘫痪在床，靠父母和妻子照料。
然而不幸的是，距李亚楠确诊仅两个月，妻子赵女士也出现了和他类似的症状，且病情发展得更迅速，不久也瘫痪不起。经医院检查，赵女士同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。
李亚楠称，妻子当时已经怀孕6个多月，由于病情严重影响到了孩子，孩子出生后几小时就不幸夭折了。
那段时间，夫妻俩患病瘫痪在床，负责照料他们的只有双方父母。为了让两人都能得到较好的照顾，赵女士的父母把妻子接到辽宁治疗。直到今年2月，他的情况有所好转，才把妻子接回天津，两人在一起接受康复治疗，包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等。
红星新闻记者从赵女士此前就诊过的位于辽宁的某医院了解到，入院时，赵女士症状严重，处于不能自理的状态，经检查被医生诊断为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续。
丈夫自述：
拍视频希望获得流量
带货挣钱补贴康复治疗费用
李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月，他的情况有所好转——恢复了部分语言能力，可以缓慢说话但很吃力；恢复了部分肢体活动能力，右手能缓慢活动，操作手机；部分肢体有了知觉。而妻子虽然有意识，但仍瘫痪在床，仅能正常进食，不能言语。
不过，两人能不能完全康复，会不会留下残疾，都还是未知数。“（康复期）预计五到七年。”李亚楠向红星新闻坦言，他和妻子患病给双方家庭都带来巨大的精神压力和经济负担。他的前期治疗，已经把父母的积蓄花光了，还欠下债务；如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。
为减轻家庭经济负担，李亚楠在短视频平台开通账号，通过短视频分享夫妻患病前后对比以及康复期间的生活点滴，既是以此倡导积极乐观的态度，与病痛抗争，更希望能获得流量，然后通过卖货、直播带货等挣钱，为两人的后续康复补贴一些治疗费用。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。