慢,是生命的另一种深情
慢,是生命的另一种深情
一名退休教授的五年“慢淋”跨越
江苏某大学退休教职工合唱团的排练室里,指挥台上,一位精神矍铄的老人指尖轻快地在钢琴键上跳跃,琴声沉稳而富有感染力。他是贺鸣松,79岁,是这所大学的退休教授。
如果不是他亲口提及,很少有人能看出这位已经担任合唱团团长多年的老人,是一名与慢性淋巴细胞白血病(以下简称慢淋)抗争了5年的患者。从2021年那个充满忐忑的夏日,到2026年复查指标逐步趋于平稳,贺鸣松经历了一场从恐惧到坦然、从慌乱到平静的生命跨越。
戛然而止的夏天
贺鸣松对各类数字记忆格外精准。在接受采访时,他能准确讲出每一个关键的时间节点:2021年6月28日,那是他命运的分水岭。
2008年退休后,贺鸣松并没有闲下来,而是全身心投入校老年协会的社团工作中。他是合唱团的领头人,弹琴、组织活动,日子过得充实而多姿多彩。他一直觉得自己身体状况不错,每年都按时参加体检,整个人心态也格外年轻。
然而,2021年6月的一次身体检查,白纸黑字的报告单击碎了平静。报告显示,他的白细胞计数高达118×10 9 /L,而成人正常白细胞参考上限约为10×10 9 /L。
“白血病”这三个字,对于那个年代的人来说,几乎就等同于厄运与绝望。贺鸣松回忆,拿到诊断的那一刻,他脑子里闪过的是日本电影《血疑》。那种对死亡的恐惧是瞬间且压倒性的。“人生就此按下了暂停键,甚至是终止键。”受访时,他神色凝重,“我觉得生命进入了倒计时”。
在老家的初步诊疗并不顺利,由于身边曾有朋友因白血病离世,贺鸣松内心充满了强烈的不确定感。幸运的是,他在家人的陪伴下辗转来到了江苏省人民医院,找到国内慢淋治疗领域知名专家——该院血液内科主任医师李建勇教授。
“观察等待”
在江苏省人民医院的诊室里,贺鸣松第一次见到了李建勇。经过仔细检查,贺鸣松被诊断为慢淋。
根据《中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南(2025年版)》,慢性淋巴细胞白血病(CLL)/小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)是主要发生在中老年人群的一种具有特定免疫表型特点的成熟B淋巴细胞克隆增殖性肿瘤,以淋巴细胞在外周血、骨髓、脾和淋巴结聚集为特征。
“不过,慢淋和急性白血病完全不同。”这是李建勇给贺鸣松上的第一堂医学课。在李建勇看来,慢淋虽然名字里有“白血病”三个字,但它有着独特的“惰性”特征。
李建勇指出,慢淋在国际上有一套公认的、成熟的诊疗标准。最让新发患者不解甚至焦虑的概念,就是“观察等待”。
“如果没有治疗指征,我们是不主张立即治疗的。满足严格的评估标准、定期复查随访前提下,部分患者可长期观察等待。”李建勇说。这种“带病生存”的理念,对于一心想要彻底清除病灶的患者来说,无疑是一种认知的挑战。
面对贺鸣松当时的焦虑,李建勇的安慰让他原本紧绷的神经放松了不少。
然而,医生口中的“观察”并非放任自流。李建勇解释,对于“治疗指征”,临床有一套严谨的评估指标。比如,可浸湿衣物的重度盗汗;半年内无明确诱因体重下降10%以上。在淋巴细胞评估上,初始淋巴细胞≥30×10 9 /L 时,若2个月内升高50%或倍增时间<6 个月,提示疾病进展,需要启动治疗。此外,左肋缘下>6cm 的巨脾、长径>10cm 的巨大淋巴结,CLL直接引发的胸腔积液、肾功能受损等脏器受累表现,出现进行性骨髓衰竭、难以控制的自身免疫性溶血 / 血小板减少,同样是启动治疗的重要指征。
在2021年9月的一次复查中,贺鸣松的白细胞和淋巴细胞增长明显加快。他曾短暂住进江苏省人民医院血液内科主任医师朱华渊的病区。医疗团队细致评估后认为,他的指标虽然在增长,但仍未突破红线,仍建议继续观察。
这种悬于临界线上的观察期,一直持续到了2022年初。
靶向时代
2022年1月,形势发生了变化。贺鸣松的各项指标开始迅猛增长,白细胞计数一度攀升至300×10 9 /L以上。
在进行了全面、细致的评估后,李建勇团队综合贺鸣松的年龄、病情进展等情况,为他制定了个体化靶向治疗方案,选用的是新一代BTK抑制剂类药物奥布替尼。2022年3月3日,贺鸣松第一次服用了奥布替尼。
李建勇介绍,在过去化疗是慢淋治疗的主旋律,但对于像贺鸣松这样70多岁的高龄患者来说,化疗带来的骨髓抑制、感染风险往往是难以承受的。
“现在进入了BTK抑制剂时代。”李建勇说,“奥布替尼属于国产二代BTK抑制剂,作用机制是针对特定致病靶点发挥作用。从药物作用机理层面,它对部分非目标激酶影响较低。不过,药物实际不良反应存在个体差异,具体还需要参照药品说明书,并由主治医生评估。”
当然,不同靶向药物给药方案各有差异,给药频次是临床医生制定方案时综合考量的因素之一。李建勇还强调了“服药便利性”对老年患者的重要性:“奥布替尼一天只需要吃一次,这对于需要长期甚至终身服药的病人来说,极大地提高了依从性。”
在受访时,贺鸣松分享了一个细节。当时病房里有位老年女性患者,白细胞数值高达800×10 9 /L,于是李建勇安慰贺鸣松:“你看人家800多都没事,你300多怕什么?”这份处变不惊与从容豁达,成了他抗癌路上最强的心理建设。
当然,治疗并非一帆风顺。服药最初的3个月,白细胞数值曾有过一段“先升后降”的过程,那段时间贺鸣松的心也跟着指标起伏,但他对李建勇团队非常信赖。在医护人员的关照下,他不仅得到了专业的救治,更感受到了一种安全感。
“他们甚至会帮我楼上楼下跑着预约检查。”这些细碎的温暖,让贺鸣松在采访中多次动容。
社会支撑
贺鸣松曾算过一笔账:奥布替尼在最初上市时,价格非常昂贵。随着医保政策的落地,降价后的药费叠加大病医保的报销,显著降低了患者每个月个人承担的费用。
虽然贺鸣松和老伴的工资收入尚可,但在大病面前,这依然是一笔沉重的负担。“当时女儿和老伴跟我说,家里这么多年存的钱够用,实在不行还可以卖掉一套房子保命。”
除了经济支撑,精神上的支柱同样重要。在抗癌的这5年里,贺鸣松不仅有家人的全天候陪伴——每次做增强CT,女儿都会请假陪同,他还在互联网上找到了一个温暖的避风港:淋巴瘤之家。
通过这个平台,他结识了许多同病相怜的病友。大家在群里交流就医经验,互相鼓励。他曾在医院参加病友交流会,甚至还在台上做过即兴发言。
“在这个圈子里,我才发现,慢淋可以得到很好地控制,不少患者能够实现长期稳定的状态。”贺鸣松说。这种“不孤单”的感觉,消融了他内心的冰雪。
普通人的幸福
李建勇在接受采访时指出,如今慢淋慢病化管理理念不断发展,部分患者可实现长期带病生存。他表示,在规范治疗前提下,部分慢淋患者有望维持较好生活质量(尽管个体预后差异较大,不能一概而论,编者注)。
这种愿景在贺鸣松身上得到了最真切的验证。2026年1月30日,贺鸣松等到了期盼已久的结果。复查显示,他的白细胞、淋巴细胞、血红蛋白等各项血液指标均回归正常范围,收获他个人病情得到良好控制的阶段性结果。5年的“辗转”终于迎来一个相对圆满的阶段。
现在的贺鸣松,重新找回了做普通人的踏实感。他每天坚持服药。每个星期四的上午,校园排练厅里总会准时响起他的琴声。作为“夕阳红合唱团”的团长,在钢琴前,他挺直了腰板,为一百多位老人歌唱伴奏。团员们都知道贺鸣松生过一场大病,但看着他神采奕奕的状态,大家都开玩笑说:“你这白血病和别人的不一样吧?”
贺鸣松听了总是哈哈一笑。他知道,这“不一样”的背后是中国新药研发的提速,是李建勇团队的精准诊治,是医保政策的温情保障,也是他对生命从未放弃的坚韧。
在采访的最后,当被问到最想对病友说的一句话是什么时,贺鸣松沉思良久缓缓说道:“慢淋,慢淋,一个‘慢’字其实是上天留给我们的转机。不要恐惧,要信任科学,信任你的医生团队。慢,从来不是被落下,而是用另一种节奏深情地活着。”
(文中贺鸣松为化名)
免责声明:本文故事为化名处理后的个例经历,仅用于疾病科普分享,个案治疗情况不能代表所有患者的治疗效果,不同患者疗效、不良反应存在显著个体差异。文中涉及的相关药品均为处方药,必须由专业医生充分评估后遵医嘱使用,不构成任何用药推荐。本文内容不可替代专业医疗建议、诊断或治疗,请勿作为自我诊疗依据,患病请前往正规医疗机构就诊。