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罕见病


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和很多罕见病家长一样,拿到孩子确诊诊断时,李成安第一次听说这个病。
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比一些罕见病家庭幸运的是,他们确诊的时候,这个病的特效药尼替西农已经上市。
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这次新增10款罕见病治疗药物纳入基本医保目录,另有6款罕见病高价药纳入首版商保创新药目录,轰动了罕见病圈子。
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