男孩成肿瘤“长期幸存者”但却与社会脱节，医疗还能做点什么
复旦大学附属华山医院 黄若凡 张蔷 2024-12-14 20:34 来源： 澎湃新闻 作为医生，我们常常在思考，除了履行治病救人的职责之外，我们还能做些什么？
因为在临床上，我们总能遇到这样的病例，他们在患病后，总是会发觉“自己跟别人不一样”。因为患病，他们选择远离自己的社交圈；因为患病，他们选择了“一个人孤独”。
即使在我们医生的帮助下，疾病被治愈了，但病人如果就此无法再走向社会、融入社会，那样的治疗是否可以算得上是成功呢？
还记得大约在10多年前，一个正在上小学六年级的浙江象山男孩，不幸患了鞍上生殖细胞肿瘤。这是一种比较罕见的颅内肿瘤，发病率较低，好发于儿童及青少年。
这个男孩没有得到及时的内分泌替代治疗，来我们医院治疗时，已经出现明显肿瘤压迫症状，总是口渴，频繁地上厕所，肾上腺皮质功能不全，垂体功能受损症状已经非常严重。在华山医院，我们替他进行了内分泌替代治疗，同时孩子接受了化疗与放疗，肿瘤压迫症状、继发性垂体功能不全症状一一化解。
当时，孩子的父母沉浸在孩子“劫后余生”的喜悦中，一度觉得孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何学业、未来职业发展的要求，父母很肯定地告诉我们：“我们可以养他一辈子”。
我们得知，这名男孩在得病前，是当地小学奥数的冠军，患病后，就开始成天沉迷于游戏，足不出户，不跟社会接触。虽然团队医生对孩子父母进行了劝导，父母总是一句：“活着就好，我们养他没问题”。
十年过去，当我们再见到这个孩子时，由于进行了及时的内分泌治疗，外表已经是一个正常的男子汉了，但遗憾的是孩子和社会已经完全脱节，除了生活勉强自理，没有工作和社交圈，躺平在庇护下，社会行为退缩，父母懊悔不已。
面对这个不幸家庭，我们也在反省：虽然我们帮助这个孩子控制了肿瘤，也进行了成功的内分泌替代治疗，但患者和家庭社会角色的救治是缺失的，医疗是成功的，但最终还是导致了“治疗失败”。
通过这样一个案例，我们团队之后也一直在考虑这样的问题：对于颅内生殖细胞肿瘤这类可能长期生存的青少年肿瘤，除了传统的手术、放疗、化疗、替代治疗，我们还应该做些什么？如果最后，我们治疗完的孩子只是恢复生理健康，孩子和父母社会角色的创伤没有得到抚平，治疗难言成功。
其中的关键症结在于：患病以后，孩子和父母，甚至社会，总是认为，这孩子跟别人家的“不一样”了。真的不一样了吗？事实上其中有部分孩子将得以长期幸存。如果仅仅满足于维持生理健康，那部分幸存的孩子和家庭将会在碌碌无为的消极等待中消耗余生。
正因如此，我们这样一支青少年神经肿瘤综合团队开始追求一个共同理念：“我们是一样的（We Are the Same）”。
伴随治疗，我们开始花时间对孩子、家长进行宣传，开设病房读书角，鼓励孩子阅读，组织医护子女和患儿进行联谊交流，让孩子和家长从社会角色的创伤中恢复，重拾信心。团队希望通过这样的活动传递给患儿家庭这样一个信息：我们是一样的——一样需要努力，一样可以成功，一样可以回归家庭，回馈社会。
我们也希望把这样的理念能传递到社会上，多给患者一些鼓励和信心，同时我们也希望能有更多的社会团体来加入我们的行列，去帮助这些受到疾病困扰的人群重返社会。
黄若凡
复旦大学附属华山医院肿瘤科副主任医师，中国抗癌协会神经肿瘤专委会委员，上海市抗癌协会脑转移瘤专委会秘书长。亚专业方向为原发性和转移性神经系统肿瘤的内科治疗、肿瘤创新药物的早期临床研究。擅长胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤中枢神经系统转移的综合诊治，主持多项肿瘤创新药物临床研究。