故事征集|400万“忍痛”的人
凌晨三点，李秀芝从睡梦中陡然惊醒，除了从浅睡眠中再一次被唤起的不适感之外，感受到的是整条手臂撕裂般的疼痛，从腋下到手臂，半边身体嗡嗡发麻。她已经记不住这是今天晚上的第几次，可能是两次——昨天晚上是三次。她觉得自己今天晚上应该没办法再入睡了，于是打开了电视，此时地方卫视频道正在重播一部十几年前的老剧。
从远处可以看到她房间的窗户，微弱的灯光明暗交替。
从一年前持续遭受疼痛的折磨以来，她就再也没有完整地睡过一个晚上。为了不影响其他家人的正常生活，她主动提出和老伴分房睡，而另一个原因是，她不希望家人看到她被疼痛击溃时的狼狈。
李秀芝患上的是带状疱疹后遗神经痛——尽管绝大多数人都有可能受到带状疱疹的侵袭，甚至50岁及以上人群的水痘-带状疱疹病毒携带率高达99.5% 1 ，但极少人真正了解这种看似普遍的疾病。
在我国50岁及以上人群中，每年新发带状疱疹病例约156万 2 。水痘-带状疱疹病毒与中老年人可说是如影随形。然而在一项与带状疱疹相关的调研中，只有7%的受访者认为自己会受到这种疼痛的困扰 3 。我国目前有400万带状疱疹后遗神经痛患者 4 ，他们的疼痛出现在随时随地：白天、黑夜、进食、入睡……或轻或重，或频繁或偶尔。这是一个庞大的、一直在“忍痛”的群体。
随着我国人口老龄化的加剧，这个数字仍然在向上攀升。
危机藏在每根神经里
“一开始以为疼一下没什 么关系，忍一忍就过去了。”
提起自己三年前带状疱疹发作的经历，赵益至今仍然清晰记得当初的心理。这一年他55岁，一直身体健康，单位每年组织一次的体检中，他报告首页“健康提示”栏的内容一直是“准退休”同事中最少的，赵益对此引以为傲。
所以当2019年那个普通的清晨，他如每日一样弯腰洗脸却突然感到胸口处发出针刺一样的疼痛时，他并没有在意。疼痛感一闪而过，是浮于肌肉的痛感，大约每个小时闪现一次。他以为是肋间肌的问题。具体叫什么病他说不清楚，但在单位里常有同龄的同事抱怨腰酸肋骨痛，仿佛人到中年，运行了五十多年的这列火车上总会有几个零件出毛病，正常，而且理所当然。何况人们一般并不会仅仅因为“疼几下”就去医院，除非是心肺肠胃的问题。
“只要内脏没问题，那就不是大事。”很多朋友这样都劝慰他。“忍痛”似乎是特定存在于这一辈人身上的可敬品质，缄口不言，轻易不给子女添麻烦，“谁身上没有个疼的痒的，不用大惊小怪。”
然而痛感弥漫得异常迅速。从肋骨的一点到整个胸口，像无数根针一同扎下来，半边身体像火烧一样。一周之后他发现自己已经难以入睡，往往在朦胧中突然被疼痛击醒，他的胸口发出了一片红疹。亲戚说，这叫“腰缠龙”，让他赶快去熏艾灸。
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中老年人相信“艾灸能治病”的不在少数，老一辈认为“腰缠龙”的发病机理是由于肝胆湿热，所以需要施以针刺放血和艾灸熏治，从肝胆内部开始调养。但实际上，带状疱疹的发病原因是水痘-带状疱疹病毒，这种病毒在水痘痊愈后，仍然会潜伏在神经中，像随时爆炸的炸弹一样，在未来某个时刻突然被激活，而且一发不可收拾。几乎所有年长者的神经中都藏着水痘-带状疱疹病毒，无论健康与否，任何人都有可能受到带状疱疹的侵袭。大约1/3的人在一生中会患带状疱疹 5 ，而且免疫力低下的中老年群体有更高的患病风险，患病后的症状和并发症也较年轻人更严重。
“难道水痘不是得过一次以后，一辈子都不会再得了吗？”这是赵益反问医生的第一个问题。促使他终于走进医院的，是发展到彻夜难眠的疼痛。红疹发出的第三周起，他已经彻底无法正常上班，不得不请假在家，“压根没法睡觉，黑眼圈这么重，每天浑浑噩噩”。艾灸熏了半个月，除了四千块钱打了水漂之外，身体和精神上的痛苦丝毫没有任何好转。忍痛三周，他终于想起来应该求助于医生。
虽然都由水痘-带状疱疹病毒引起，但实际上水痘和带状疱疹并不能等同。带状疱疹是由潜伏于体内的水痘-带状疱疹病毒再激活引起，疼痛感可贯穿病程始终，这些疼痛因病毒损害了神经系统而引发。此种潜伏在每一根神经里的危机，不但威胁着患者的发病期，甚至疱疹消退后，还以并发症的方式折磨着大批人群。带状疱疹后遗神经痛（PHN）是最常见的并发症 6 ，随着患者年龄的增加，被PHN困扰的可能性也逐渐升高。60岁以上人群中， 有65%的患者会发生PHN，70岁以上人群患PHN比例则高达75% 7 。 这种痛苦的持续时间，有时甚至长达10年 8 。
赵益这样形容这种病：“看上去像是治好了，但实际上又没全好。”
像赵益一样忍了很久才得到治疗的人比比皆是，但其中也有一些“被动忍痛”的。在皮疹发出前一般会有疼痛，但单这一种症状却很难直接指向某种疾病，譬如发生在左侧胸部的疼痛容易使人误认为是心脏问题，而发生在咽喉部位的疼痛则可能会被误认为是咽炎、扁桃体炎或感冒。另一位患者刘静就是在这样的情况下，辗转求医于呼吸内科、耳鼻喉科和口腔科，而她本身也长年有慢性咽炎，所以医生也按照咽炎的方式来治疗，直到口鼻部位发出红疹，才最终由皮肤科确诊为带状疱疹。此时距她第一次就医已经过去了近一周。
由于先期延误治疗，赵益的PHN持续了一年多，幸运的是他疼痛的程度并不再是“疼起来想撞墙”了。尽管如此，他还是在第六个月的时候办理内退，离开了单位。
“每天病怏怏的，人家跟你说话也集中不了精神，慢慢地就避免不了在岗位上被边缘化。我想想也没什么意思，毕竟都这个年纪了。”尽管已经痊愈，赵益仍然对退休感到遗憾。
至今他心里还对当时被疼痛折磨的日子留着阴影。带状疱疹治愈后，仍有小概率会复发，这也让他惴惴不安——“应该不会再来一次吧？”
复发固然是小概率事件，也许在赵益身上的确不会再来一次，但在更广泛的群体——尤其是50岁以上的人群——带状疱疹已经埋伏在了他们的神经系统中，等待一个趁虚而入的时机。
无可逃避的疼痛
“养生”在中老年人群中尤为风靡。为了保证运动量，饭可以少吃一口，但广场舞不能少跳一场；为了均衡饮食，每天必须“吃够五种颜色的食物”，远离高血压冠心病；为了“养胃”，红豆绿豆薏米小米全部可以打成米糊……不会有人否认，注意良好的生活习惯可以在一定程度上让人远离疾病，就像注意保暖可以预防感冒发烧，注意饮食也可以避免血糖过高。但带状疱疹没有办法通过“注意”来预防。
由于细胞免疫功能随着年龄增长而衰减，50岁以上的中老年人群必然地成为了带状疱疹的高发人群，而本身就患有糖尿病、心血管疾病、类风湿关节炎等慢性疾病的人，则是其中离带状疱疹更近的高危群体 9 。
不像从PHN中解放出来的赵先生那么幸运，63岁的李秀芝自从五年前得过带状疱疹后，就一直受到慢性疼痛的困扰至今。和当初发病时急性疼痛的位置不一样的是，后遗症的疼痛从胸部扩散到了腋下和手臂。
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“我以前真的没犯过什么毛病，就是血糖有点高。”李秀芝提起现在的不适，表现得忿忿不平，“但是我控制得很好，什么升糖高，什么升糖低，我给你倒背如流。”李秀芝看向厨房的玻璃拉门，上面贴着一张常见食物的GI指数表，纸张塑封在透明外壳里。
“我从十年前第一次查出糖尿病，就按着这个表吃，血糖从来没有超过7。”
但自律在水痘-带状疱疹病毒面前并没有形成屏障。即使再怎样早睡早起、低糖饮食，人的衰老都无法逃避，免疫功能的逐日下降成为必然，而带状疱疹的疼痛或许迟早都将出现在人们的生活里。
患过带状疱疹后，血糖控制更加困难，同样食材的一餐，以前吃过测血糖可能是6.8，现在就要到8.7，这令她感到恐慌和烦躁。她现在已经完全不敢吃米饭、粥、馒头之类升糖指数高的主食了，但这样实际上也并不健康。
李秀芝平均每小时会感到一次撕裂般的疼痛，但时间并不规律，有时每个小时都会疼，有时连续几个小时都很平静，但疼痛突然发作起来，从腋下贯穿手臂。这使她几乎无法独自完成一些基本的生活动作。她曾经从菜市场回来，在路上疼痛骤然发作，手里的塑料袋全部掉在地上，鸡蛋碎了一地；另一次则是烧饭的时候，手臂的剧痛让她连锅也端不住，掉下来砸碎了地砖。
“这种事一多，家里人也不敢再让我独自干什么，但这种感觉其实特别差。被过度保护也是一种伤害，因为每件事都告诉你，你跟别人不一样，你不行。”
负面情绪影响下，家人之间经常不可避免地发生摩擦。从患病后两个月，李秀芝主动提出和丈夫分床，免得被痛醒的时候影响对方的睡眠，老伴身体也不好。但一个人面对反复回放的电视节目等待天亮，是一种寂寞无助的感受。
由于缺乏睡眠，李秀芝常感到暴躁、愤怒。她忍不住抱怨老伴做的菜偶尔太咸，“本来就有糖尿病，还想连高血压也一起得吗？”当饭桌上出现牛羊肉，她又会生气：“医生反复说不让吃发物，为什么还做？吃了疼得更厉害！”
老伴也不甘示弱，“你不吃我还要吃。”
但当有一段时间疼痛不发作的时候，她又感到自己实在没必要为一点鸡毛蒜皮的事迁怒亲人，“还是因为生病，不生病我也不会这样，以前我是个脾气特别好的人。”她常常自怨自艾。
病痛毁掉的往往不是一个人，而是一个家庭。随着时间和药物的作用，身体上的痛苦或许可以消失，但感情上的裂痕与隔阂，却不那么容易就能抹平。病患与家人双方情绪上的巨大消耗，无疑是一种隐形但无可逃避的疼痛。
400万“忍痛”的人
我国目前有超过400万带状疱疹后遗神经痛患者，30%-50%患者的疼痛持续了一年以上，部分患者甚至超过十年 9 。这庞大的“忍痛”群体存在于每个城市，每个村镇，藏在许多个深夜仍亮着灯的玻璃窗后面。但他们并不常站在人们面前述说痛苦，因为绝大多数“忍痛”的人都被迫待在家里，无法正常出门逛街、看电影、参加聚会。这些失声的人们惟有在寻求减轻疼痛的歧路上坎坷前行，尝试一切“据说有用”的方法——艾灸、拔罐、膏药、止痛药……
但目前针对带状疱疹后遗神经痛尚没有特别有效的治疗手段，仅能通过内外药物进行缓解，于是这400万人不断在“尝试——期待——失望”中度过一个又一个忍痛的循环。而更严峻的事实是，带状疱疹的并发症远不仅“疼痛”而已。严重的并发症可导致失明、肺炎、听力障碍、脑炎，甚至死亡 10 ，对于父母一辈来说尤为可怖，受身体机能所限，越是高龄，并发症可能越严重。
数字还在不断增加。带状疱疹高发于50岁以上人群，我国每年新发病人数高达156万人。随着我国人口老龄化问题的日益突出，带状疱疹及其后遗症亦将成为我国重要的公共卫生问题。衰老和病痛往往直接挂钩，如何使父母一辈的养老生活更有品质、更有尊严，是现代医学不遗余力探索的领域：不仅要活，而且要活得舒适。
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对于“活得舒适”这一问题，子女们往往将关注点后置，愿意花大量金钱在疾病发作后的诊疗和康复上，但忽略了病前的预防。事实上，很多高发疾病尽管治疗困难，却可以通过疫苗来提前预防，从根源上斩断患病的可能性。带状疱疹也是其中之一，疫苗是预防其发病的有效手段 11 。
疫苗的出现，也是现代医学在“活得舒适”这一课题上的重要突破。父母一辈几乎每个人都背着水痘-带状疱疹病毒的“定时炸弹”，虽然不知道什么时候会炸，却可以提前把引线剪断。人们对医学的认知和理解也在不断进步。过去人们普遍觉得感冒了挺一周就行了，但近年来流感高发季大众愈加主动接种疫苗，反映了全社会对“预防”的重视态度。
有专家表示，“应该像预防流感一样预防带状疱疹”。随着社会对带状疱疹的认知日益清晰，在疫苗的作用下，未来将有更多的人不必“忍痛”，真正远离疼痛的危机。
你是否曾亲身经历带状疱疹的折磨，或曾目睹亲朋好友被其困扰？南方周末发起 #你亲历的带状疱疹# 患者故事征集。欢迎通过微信后台留言，或发送邮件提交与带状疱疹患病相关的经历及感受。
（应受访者要求，文中赵益、刘静、李秀芝为化名）
故事征集启事
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参考资料:
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