生死教育｜“让人在最后阶段能够放松一点，有他信仰的东西”
在中国安宁疗护（又称临终关怀）事业的发展中，《临终关怀学词典》的出版有着重要意义。
这部词典是我国临终关怀领域的第一部辞书，兼具专业性与实用性，结构完整，不仅是国内首部系统地规范临终关怀学名词术语的词典，也是一部囊括了临终关怀领域相关知识的专科词典，更是一本促进中国临终关怀教学、科研、知识普及及学术交流的简明实用工具。
自2011年5月酝酿和构思编撰工作以来，在来自全国100余名专家学者、数十位工作人员和出版人员的共同努力下，历经14年，至2024年5月，这部凝聚着集体智慧与心血的词典由复旦大学出版社出版。
2024年6月29日，《临终关怀学词典》在北京中国科技会堂正式发布。第九届全国人大常委会副委员长彭佩云特地发来贺信。
在《临终关怀学词典》出版两个月之后，2024年7月29日，词典主编施永兴教授在上海长峰集团的支持下，启动词典英文版编译的前期准备工作。
2024年11月23日，由复旦大学出版社主办、上海长峰集团协办的《临终关怀学词典(英文版)》编写启动会暨主编大会，在上海龙之梦酒店隆重举行。来自国内外的数十名临终关怀权威专家和学者齐聚一堂，共同擘画词典英⽂版的编写蓝图，深入探讨内容架构与编纂策略。
与会专家对《临终关怀学词典(英文版)》寄予厚望，称编写该辞典是为了应对国家安宁疗护的重大需求，规范安宁疗护、临终关怀的名词术语及其特点，克服规范难度，打造原创学术精品，助力临终关怀学学科的蓬勃发展，并为世界各国提供一个了解中国临终关怀及其文化的窗口。该辞典将是我国临终关怀发展至今三十多年经验和理论的总结，它的出版将填补我国临终关怀学经典著作的空白。
上海市卫健委基层卫生健康处调研员李水静在致辞时说，通过《临终关怀学词典(英文版)》，要让全世界都听到上海安宁疗护的声音，这也是中国的声音。
日前，笔者就此采访了《临终关怀学词典（英文版）》的主译（著）、上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长施永兴教授。
为什么要启动英文版编译
施老师，2024年5月，《临终关怀学词典》出版，两个月后，您就启动了英文版的前期筹备工作，这是出于怎么样的考虑？
《临终关怀学词典》出版以来，得到了社会各界广泛关注以及主流媒体的积极报道。2024年7月，词典被列入百道好书榜专业科技类榜单，在社会上取得了较好反响。
自2024年8月起，为了普及临终关怀知识，提高社会对生命末期患者的关注和尊重，中国生命关怀协会先后举行《临终关怀学词典》公益赠书青海行、云南德宏行等活动。
复旦大学出版社总编辑王卫东这次在英文版启动会上说，中文版词典出版以后，目前已在加印，“现在纸质的书很难卖，但这部词典还在加印，虽然加印的量不大，说明它还是很受欢迎的。”
词典英文版是中文版的姊妹篇，之所以要启动英文版编写，是我们考虑到，在全球化背景下，随着国际交流与合作日益频繁，特别是 在医疗健康领域，跨文化的沟通和理解显得尤为重要 。近年来，中国在安宁疗护领域发展迅速，根据经济学人智库（EIU）等国际组织分别对中国2015年和2021年两次死亡质量指数调查统计报告可以看出，中国的死亡质量指数得到明显提升，中国安宁疗护事业发展得到了国际社会的广泛关注和认可。为积极推动中国以及世界安宁疗护服务的发展，在这一背景下，编委会启动首部《临终关怀学词典（英文版）》编写工作，旨在为国内乃至国际从事安宁疗护的工作人员提供一个权威、专业的英文词典工具，以提升国内安宁疗护工作者的国际交流能力，并为完善我国作为全球人口大国构建积极老龄化社会的重大国际学术性课题做出贡献。
指导思想和定位
《临终关怀学词典（英文版）》的编写思路、指导思想和定位是怎样的？
在编写思路上，我们将以《临终关怀学词典》中文版为导向，以考证法为依据，采用术语法新方法，制定临终关怀学词典英文规范释义，并按词典工具书方法进行英文编排。
词典英文版将坚持以临终关怀名词规范化的新模式，包括定义、基本概念、含义、概念间相互关系为主线，适度增加具有中国文化特点的临终关怀相关名字，希望对国外临终关怀学研究有所贡献。
在指导思想上，我们将词典英文版定位为囊括临终关怀学领域相关知识的专科词典和简明实用工具，具有专业性、实用性、结构完整、新颖等特色及高质量标准要求。在保持中文版内容的基础上，按照英文语法、语序规范阐述临终关怀学重要名词术语；纳入包括中国优秀传统文化中临终关怀民俗及具有本土化特色的中医药临终关怀方面的词条。
在词典定位上，它应该是国家级品牌“首部临终关怀学名词术语”的学术专著之一，安宁疗护专业人员重要的参考书和工具书，世界了解中国临终关怀政策及文化的一个窗口 。
词典英文版的读者对象将包括：各级各类医疗机构的安宁疗护医生、护士、社工、志愿者，以及相关专业技术人员；医学高校及相关研究人员；临终关怀学、全科医学及社会学相关专业教学科研人员、医学生、护理学生等；安宁疗护服务管理人员；国外从事安宁疗护事业的医护及研究人员。
编译专家组精英云集
中国生命关怀协会荣誉理事长、《临终关怀学词典》主编罗冀兰在致辞时说，《临终关怀学词典（英文版）》是一项开创性的工作，要想编写出一部具有科学性、权威性、专业性、全面性、客观性，而且又简明扼要的词典，是不容易的，有很多困难，对大家来说是一个挑战。那么，要面对这些困难，您在选择编译者方面有哪些考虑？译者团队是怎样的？
词典的中文版共有编委43人，编写者共64人，包括编委39人、学术秘书2人、其他编者23人。
词典的英文版常务编译37人，上海龙之梦公益事业部负责人童玉倩和我担任主译（著），中国医学科学院附属肿瘤医院教授、主任医师罗健，上海市普陀区利群医院业务副院长、副主任医师吴颖担任副主译（著）。学术秘书5人，上海市社区卫生协会安宁疗护专委会副主委、上海市安宁疗护服务管理中心专家组成员徐东浩为编委会秘书长。
在选择编译者方面，我们要求的规格还是蛮高的。编译推荐条件：译者应具有副高级或以上职称，并具有一定的学术影响力；有丰富临床实践或教学经验，踏实肯干，作风正派，责任心强，具有奉献精神等。 我们要求各编译必须保证完成任务，一定要亲自动笔，不能交给学生代笔 。
词典中文版的编委中，我们征求他们的意见，一部分编委参与英文版的编译工作，包括：四川大学华西医院姑息医学科主任医师李金祥，北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军，河北中医药大学护理学院教授、河北省生命关怀协会副会长兼秘书长邸淑珍，复旦大学公共卫生学院教授、博士生导师严非，河北中医药大学教授张学茹，上海大学社会学院社会工作系主任、副教授程明明，四川大学华西厦门医院副院长、主任医师陈慧平，河南大学研科办主任陶志敏，上海交通大学公共卫生学院研究员、硕士生导师荆丽梅，上海市保健局副局长杨颖华博士、上海市卫健委基层卫生处调研员李水静，上海市安宁疗护服务管理中心主任吴玉苗、宁波市鄞州区中河街道社区卫生服务中心主任张静等。
另外，我们还请来中山大学医学人文研究院副院长、中山大学附属第七医院医学人文教研室主任、博士生导师程瑜，他和罗健是词典中文版的专家组成员，参与词条的审定，现在成为编译专家组成员。
我们还邀请了清华大学医学院教授肖迪，首都医科大学护理学院基础护理学学系主任岳鹏，海军军医大学第三附属医院护理部主任李丽，苏州大学护理学院院长、苏大附一院院长助理李惠玲，上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任医师陆钦池，昆明市第三人民医院关怀科护士长、主任护师薛莲，上海市普陀区中心医院肿瘤科主任、主任医师邓皖利，山东第二医科大学管理学院副教授、硕士生导师高倩倩等。
编译专家组成员中，博士学历占50%，硕士学历占28%。
其中中国医学科学院附属肿瘤医院教授、主任医师罗健，苏州大学护理学院院长、苏大附一院院长助理李惠玲，四川大学华西医院姑息医学科主任医师李金祥、上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任医师陆钦池、上海大学社会学院社会工作系主任、副教授程明明，上海交通大学公共卫生学院研究员、硕士生导师荆丽梅，上海中医药大学护理学院林艳侠博士等具有海外留学或访学背景。
此外，词典英文版还得到了世界卫生组织前副总干事、瑞金医院终身教授胡庆澧，上海市社区卫生协会会长孙晓明的支持，得到了上海市卫健委基层卫生健康处的支持。
孙晓明会长是上海医科大学（今复旦大学医学院）毕业，远渡重洋去英国读了硕士和博士，在美国哈佛大学完成博士后研究，最后响应上海市人民政府的召唤，回到家乡工作了28年，直到退休。他对词典英文版非常支持，特意带着儿子来参加启动会。他说，儿子从小在国外长大，小学、中学、大学，全部在加拿大完成，其母语是英语，我希望他包括我自己，我们这个家里对这本词典也能出点力，做点贡献。
新增33词条
施老师，之前采访您和几位编委时，大家都提到《临终关怀学词典》出版时间太长，中文版所收资料截至2020年10月，而从2020年至今，国内安宁疗护事业发展很快，国家和地方政府出台了一些政策文件，近年来我国临终关怀政策及国家级临终关怀试点内容等，词典尚未涉及，不无遗憾。词典编委邸淑珍教授说，觉得一些东西过时了，需要补充新内容，这次要出英文版了，我跟施老师说，咱弥补一下，再补充一些国际和国内的新的前沿知识。请问，词典英文版是否根据当前国际和国内安宁疗护事业的发展趋势和研究成果增加了新词条，以保持词典的权威性和时效性？
是的，因为词典中文版的时间限制，2020年10 月以后的资料收录较少，这一次编译英文版，我们新增了词条33条，词条共计1151条。
具体来说，在“安宁疗护”大类中，我们增加了18个词条。
其中，在宏观政策和工作机制方面，增加了“中国安宁疗护政策”、“全国政协第49次双周协商会”、“全国安宁疗护试点工作”、“安宁疗护工作机制”、“安宁疗护服务体系”、“安宁疗护服务模式”等。
“全国政协第49次双周协商会”，是指2016年4月21日，全国政协在北京召开第49次双周协商座谈会，围绕“推进安宁疗护工作”建言献策，全国政协主席俞正声主持会议并讲话。之后， 2017 年国家就开始在全国5个市区进行安宁疗护第一批试点。
“全国安宁疗护试点工作”是指，2017年，原国家卫计委在全国选取5个市区开展安宁疗护第一批试点工作。2019年，国家开展了第二批安宁疗护试点。2023年，国家推出第三批安宁疗护试点，全国31个省市当中，除了西藏，30个省市都有安宁疗护试点。目前全国安宁疗护的试点城市已达187个地级市，安宁疗护事业得到蓬勃发展。
在安宁疗护实践方面，增加了：“多学科协作模式”、“床单位管理”、“病室环境管理”、“安宁疗护查房”、“临终患者和家属为中心”、“安宁疗护实践”、“安宁疗护转介”、“居家安宁疗护”等词条。
另外，还增加了“安宁疗护伦理”、“死亡质量指数”、“心理社会评估”、“生命终末期”等词条。
在“临终关怀组织”大类中，我们增加了“上海市安宁疗护服务管理中心”。在安宁疗护领域，上海有上海的特色，上海市安宁疗护服务管理中心是在2021年12月29日成立的，挂靠在普陀区利群医院与长征镇社区卫生服务中心，是上海市卫健委借以推动安宁疗护工作的重要机构。该中心以“协作、融入、实践、创新”为宗旨，聚焦“管理一体化、建设标准化、服务同质化”的工作目标，在建立本市安宁疗护服务评价体系的同时，围绕安宁疗护“服务机构与从业人员的评价与能力提升、服务管理规范系列的制定、支付方式试点”等重点开展各项工作，以提升安宁疗护服务品质，推动安宁疗护服务均衡、可持续地发展。
在“临终关怀文献”大类中，增加了 “病人自主权利法（深圳）” ，这个词条说的是，2022年，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，其中第七十八条在“临终决定权”上做出了大胆突破， 规定如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光，由此，深圳市成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区 。
在“民俗词语”大类中，增加了：“灵魂”、“自杀”、“鬼文化”、“黄泉路”、“孟婆汤”、“忘川河”、“奈何桥”、“鬼门关”、“无常”、“解脱”、“往生”和“忏悔”等12个词条。
启动会上，专家们提出，对于宗教、民俗的词条，要不要写进词典，大家存在争议。专家们说，在中国的传统文化中，民间信仰是存在的。 我们做临终关怀的目的是什么？就是让人走到最后阶段，能够放松一点、愉快一点，眼前呈现出他信仰的东西 。宗教民俗这一块，还是要介绍的，英文版可以稍微放松一点。我们会根据国家的相关要求、对民俗的解释精神，把民俗词语的内容进行整理和翻译。
在“临终关怀学相关人物”大类中，增加了“特蕾莎修女” 。
另外，我们还增加了“临终反向关怀”。在词典中文版中，我就想放进去这个词条，不知道什么原因，没有放进去。临终反向关怀，就是说， 临终关怀，应该是双向关怀 。我们为临终患者提供的关怀是正向关怀，当社会进步了以后，临终患者会用他的爱，反馈给我们医护人员，反馈给社会，他有很高的境界，他来关怀我们，安慰我们，这就是反向关怀。这是社会进步的最好标志。
为全球临终关怀事业贡献中国智慧
出版《临终关怀学词典(英文版)》，意义和价值体现在哪里呢？
出版这部词典英文版，可以进⼀步拓宽临终关怀学的国际视野，填补我国在该领域英文资源的空白，并向全球读者开启⼀扇洞悉中国临终关怀精髓与文化魅力的窗子。英文版词典，将为推动我国临终关怀学的国际化进程贡献力量。
上海市卫健委基层卫生健康处调研员李水静在致辞时说，《临终关怀词典》的出版，历时 14 年，非常不容易，这是安宁疗护在上海发展进程中非常重要的事情，现在我们又迎来了英文版的启动会，我觉得非常自豪，她像我们的孩子一样，我们要看着她一点点成长。安宁疗护服务工作，在上海已经开展30 多年了。希望我们的安宁疗护服务，能通过今天的平台走向全世界，希望通过辞典英文版的发布，让全世界都能听到上海安宁疗护的声音，这也是中国的声音。
词典英文版的主译（著）童玉倩在启动会致辞时，也说得很好。她说，《临终关怀学词典》的诞生是对我们国家安宁疗护事业的一次深刻的致敬。它不仅是一部工具书，更是一份对生命尊严的坚守和对人类苦难的诚挚同情。它的出版标志着我国在临终关怀领域的专业性与实用性迈出了坚实的一步，这是我们对生命的尊重，也是我们对社会的责任。
小童说，在全球化的今天，我们不仅要关注国内的安宁疗护，更要将目光投向世界。《临终关怀学词典（英文版）》的编写，将是我国临终关怀发展 30 多年经验和理论的总结，它的出版将填补我国临终关怀学经典著作的空白。这不仅是对我国临终关怀事业的一次国际性传播，更是对全球临终关怀事业的一份贡献。
她还说，我们的工作不仅是学术的，更是人文的。我们的每一项决策、每一次讨论，都应以提升人类福祉为目标，以减轻患者痛苦为己任。我们的词典不仅要成为专业人士的参考，更要成为患者和家属的背脊，成为社会大众了解和参与临终关怀的桥梁。我坚信《临终关怀学词典（英文版）》的编写工作能够顺利进行，早日完成，为全球的临终关怀事业贡献中国智慧和中国方案。
圣人苦役
复旦大学出版社总编辑王卫东在致辞时说，编词典是一项很难的事情，它牵涉到医学、心理、社会学、文化、历史等多个学科，编起来很不容易。这是圣人苦役，这个活很苦，只有圣人能干得了，要默默无闻地奉献，不计付出，不求回报。在词典英文版的启动及以后的编写上，您们做了哪些工作？又有着怎样的工作安排？
英文版编委会自2024年7月29日启动预备会议，在4个月时间里，我们先后召开了三次核心小组预备会议、三次专家咨询会，并先后拜访了上海市社区卫生协会孙晓明会长、复旦大学出版社、世界卫生组织前副总干事胡庆澧教授。
这次启动会上，中国生命关怀协会荣誉理事长罗冀兰老师在总结发言时说，大家对于词典的目标、受众、书名的选择、词条内容的拓展，还有新增的词条，以及统一用词问题等，进行了很好的交流和讨论，明确了词典的指导思想、编写原则、一些词条的定位，规划了编写的流程和进度计划。今天只是编写启动会，在以后的工作里还将汇集大家的意见，还会有进一步的探讨，还得有几次大家共同的磨合。相信每一位编写人员，都能认真负责，深刻认识到自己的责任，用非常饱满、热情、严谨、科学的态度，全身心地投入到这项工作中来，全力以赴把握每一个词条，为中国的安宁疗护事业的发展添上浓墨重彩的一笔。
如罗老师所说，专家们在会上提出的核心问题，我们会认真思考、讨论，梳理好以后，统一给出反馈意见。下一步，我们要把词条分解，词典英文版现在有词条1151条、25 大类，这些词条要分解清楚：哪些是重点核心词，哪些属于一般性的词和简要的词。把词条分解好以后，我们要进行样板词条的编写，邀请有丰富经验的专家进行点评辅导，编译者根据样板词条，编译自己负责的词条。
对于词典英文版来说，我们刚刚迈开了万里长征第一步，还有很多路要走，我们初步决定2025年7月完成初稿，8-9月交叉审稿，主审审稿，2025年10月召开定稿会，11月正式交稿，2026年8月正式出版。
我觉得，一个人，一辈子能做一两件事，就心满意足了。词典的英文版和中文版是姊妹版，如果能够出版英文版，在临终关怀学经典著作方面就圆满了。